前方有路,未来可期——写在2021年世界哮喘日前夕

2022/03/15

   近这一年,我觉得甚是魔幻:亲人重病离世、新冠疫情肆虐……这都让我真正感受到生命太渺小,时间太短暂,我重新审视了自己对生命的态度!其实在生命的长河里,真的没有比健康更重要!生命的意义是什么?我找到的答案是:生生不息的希望!

   支气管哮喘的治疗目标是要达到病情控制,也就是说基本没有症状,不影响正常生活、学习和工作,肺功能正常或接近正常。如果经过规范治疗后达到以上目标,治疗方案继续维持一段时间后可评估肺功能和气道炎症水平,在专科医师的指导下根据病情逐渐降级治疗,以最低剂量的控制药物维持病情稳定,最后甚至可能停药。

   距离我最后一次接受支气管热成形术已过去了3年6个月,至今依然保持着“0”次哮喘急性发作、“0”次急诊、“0”次因哮喘计划外就医的好成绩!其实这一切,得益于教授准确地判断我的气道炎症表型,给予了合适的治疗决策,以及术后的规范治疗和管理。

   2021年5月对我而言,又是一个崭新的开始。经过详细的病情评估,我的哮喘维持治疗方案在林江涛教授的指导下再一次进行了调整,由“中剂量的吸入性糖皮质激素+长效β2受体激动剂”降级为“低剂量的吸入性糖皮质激素+长效β2受体激动剂”!这曾经是我一个自认为不可思议的梦!毕竟4年前的绝望和无助还历历在目,大剂量口服糖皮质激素在我身上留下的“印记”还时刻提醒着我要珍惜眼前的一切。

   去年5月长效抗胆碱能药物顺利停用,距今已过去了整整1年时间。很多患者错误地认为支气管哮喘只有发作时才需要用药治疗。但其实支气管哮喘就像高血压病、糖尿病一样,是一个终生治疗、终生随访的慢性疾病。这1年里,我曾3次复查肺功能+气道炎症水平,评估病情一直处于完全控制阶段,即使如此,为了稳妥,直到今时今日,林江涛教授才决定予以治疗方案降级。20多年的哮喘治疗经历告诉我一个道理:欲速则不达!国外有研究说7%患者在支气管热成形术后5年时不需要任何药物维持,而我,离这个目标是越来越近了!

   每次复诊,林江涛教授都会询问我的运动情况,是否会参加体育锻炼?会进行哪一些运动?运动过程中是否存在不适?很多人都知道,运动可能会诱发哮喘,这导致很多患者对运动心生畏惧。但事实是,在医生的指导下,哮喘患者是可以选择合适自己的运动方式的。全球哮喘防治创议也曾经提到过,哮喘患者进行规律的有氧运动有助于改善心肺功能和生活质量。

   哮喘的治疗是一场持久战,如今的我凡事严守医嘱,无论工作有多忙,都会准时返回医院随访。虽然我的病在今天的医学水平还不能完全治愈,但只要每天坚持用药,日常监测峰流速,我觉得我与正常人没什么区别,同样可以正常地工作和生活。

   不知从何时开始,“去”北京变成了“回”北京!虽然经常来去匆匆,但北京已然成了我的一个家!感恩生命中所有温暖的相遇,感谢所有曾给予我帮助的教授和老师,感谢你们一直以来对我不离不弃,给予我最大的支持和鼓励!生命的美好就在于怎么样去珍惜,世界并不只有凉薄情谊,还是会有人一直静静悄悄地守护着我。

   真诚地感恩生活的恩赐与拥有,笑看漫漫人生的不幸与坎坷,我发现,生命中平淡如水的日子,会因为爱而感动温馨,会因为努力而不留遗憾!

(雯雯)


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