阳光总在风雨后 ----------忆重症哮喘患者蜕变的一年
2022/03/15
永远无法忘记在病榻上度过的那些青葱岁月！不屈不饶地与命运抗争了这么多年，一直坚信明天会更加美好！
2017.06，患病后的第N个年头，我来到了首都北京，来到了中日友好医院。
2017.07，经过一系列的检查，林江涛教授给我重新全面评估了病情，悉心地调整了治疗方案。然而，我突然就发烧了！一波未平一波又起，烧退了，峰流速就开始往下掉，直接跌破60%的危险值！
又一次感染+急性加重，不堪一击的免疫力，教授说要加抗菌药，甲强龙也要加量！之前好不容易把甲强龙剂量减下来一点，结果再次一朝回到解放前！反反复复的发热，反反复复的呼吸道感染，峰流速曲线就像过山车一样的惊险刺激，完全是没个消停！感谢教授一直不厌其烦地为我诊治，处理着各种突发情况。
2017.08，林江涛教授慎重地考虑了很久，觉得我目前的情况，大剂量全身激素治疗能勉强维持，但生活质量太低，最好的治疗方案还是支气管热成形术。他说，虽然手术风险很大，但他真的想帮我一把，如果我下定决心，他就帮我把手术做了！然而，病魔无情，只给了我短暂的歇息，便再次袭来，又发烧了!
2017.08.21，在积极的抗感染治疗后，随着我的恢复，终于迎来了第一次支气管热成形术！术前检查一切顺利，可是我异常的紧张，林教授安慰我说：放宽心，相信我，睡一觉，醒来就好了。手术非常顺利，状态非常不错，术后两天，我便出院了。
第一次支气管热成形术后，峰流速在短暂的下降之后，慢慢地回升。感染在抗菌药的作用下，也得到了控制。
2017.09.18，经过了四周的恢复，我入院接受了第二次支气管热成形术。已经经历过一次，似乎没有了一个月前的焦虑不安，更多的是对重生的期待！带着希望来到了这里，只愿一切一切都继续向好的方向逐渐蜕变。
北京入秋后天气异常干燥，术后出现了很多很多痰栓，堵塞了气道。教授及时的调整了治疗方案，充分舒张支气管，湿化气道，情况迅速好转。
2017.10.16，以最平静的心，迎来了我最后一次的支气管热成形术。然而，天有不测之风云，手术第二天，出现了高热不退的情况。永远都不会忘记，那天林江涛教授在外开会，得知我术后高热，会议结束后便匆匆地赶回医院查房，安慰我放宽心，好好配合治疗。
2017.10.18→2017.10.31，这是一条有故事的曲线，见证着生命中的奇迹！或多或少，每天都在进步着！
新的突破！峰流速超过了400L/min！
峰流速最佳值在不停地刷新！
历经风雨，接下来，彩虹是要出现了吗？
有生以来，第一条完全平稳的峰流速曲线！
请允许我偷偷躲在角落里先疯狂地笑上一笑吧……
弱不禁风的免疫系统，我还是没有逃过北京那场来势汹汹的流感！而正是这一场流感，验证了我的蜕变！史上第一次！第一次！第一次！连续高烧一星期，脑子都烧懵了，最后竟然没有喘息，峰流速下降不明显，没加激素也挺过来了！
2017.12.13，在北京已经度过了168日，填满了一本峰流速记录本。而我，也带着不舍离开北京，回到了家乡。六个周期，一点一滴都在记录着每一天的进步！每一条曲线，都饱含着一个又一个故事！
每个月的ACT评分都在进步着！
这是我近十年来，第一个没有因为哮喘急性发作而计划外就医的冬天！从最初基于科学理论下的尝试，到后来发生了翻天覆地的变化，这结果确实让人感觉到非常惊喜！
2018-01-16：术后三月
生活一步步回到了正轨，连续3个月ACT评分25分，传说中的黑色11月黑色12月，如今充满了阳光！
2018.02.18，术后4月，我来到了广西贺州玉石林。在传说中的一线天，216级垂直步梯见证着我身体的恢复！
2018.03.05，春回大地之时，我如约再次回到了北京复查。而这几个月，我的生活已逐步回到了正轨！喘息、胸闷、咳嗽彻底远离了我的生活，没有活动受限，能进行中度体力活动，峰流速稳定在 90%以上，ACT评分 25分，口服激素已经开始缓慢地减量。
2018.03.10，术后5月，终于踏出了减药的第一步！甲强龙由16mg/d减至12/16mg交替口服。
激素减量之后情况一切安好，兴高采烈地离开回家啦！
2017.10.16→2018.04.17，半年时间一晃而过，我的人生总算是守得云开见月明！支气管热成形术后半年，口服激素终于减了，实现了急性发作“零”突破，急诊“零”突破，感染发热次数明显减少，出门不再纠结有没有忘记带短效β2受体激动剂！
2018.05.01，世界哮喘日。这些年受益于哮喘行动计划、规范化诊治，我慢慢走出了疾病的阴霾，回归正常生活！在专科医生指导下治疗，正确使用峰流速仪和准确记录哮喘日记，哮喘可防可治不可怕！第20个世界哮喘日，重视气道疾病防治，从现在开始！愿所有的患者舒畅呼吸每一天！
2018.05.10，医院是世人最不愿意去的地方，而今天我却是千里迢迢“兴高采烈”地回到了这里。肺功能正常，ACT评分25分，第二次减药，甲强龙终于减到了12mg/d。好多年没有踏足运动场了，而现在，教授说，我可以去适当参加体育锻炼了！这样的结果，让我心里再激动一下下吧！
2018.05.29，又填满了一本哮喘日记。这一个周期，激素非常非常顺利的减量至12mg/d，这是近5年来，最小的口服激素维持剂量！
一路走来，感谢所有帮助过我的人！
2017.06，患病后的第N个年头，我来到了首都北京，来到了中日友好医院。
2017.07，经过一系列的检查，林江涛教授给我重新全面评估了病情，悉心地调整了治疗方案。然而，我突然就发烧了！一波未平一波又起，烧退了，峰流速就开始往下掉，直接跌破60%的危险值！
又一次感染+急性加重，不堪一击的免疫力，教授说要加抗菌药，甲强龙也要加量！之前好不容易把甲强龙剂量减下来一点，结果再次一朝回到解放前！反反复复的发热，反反复复的呼吸道感染，峰流速曲线就像过山车一样的惊险刺激，完全是没个消停！感谢教授一直不厌其烦地为我诊治，处理着各种突发情况。
2017.08，林江涛教授慎重地考虑了很久，觉得我目前的情况，大剂量全身激素治疗能勉强维持，但生活质量太低，最好的治疗方案还是支气管热成形术。他说，虽然手术风险很大，但他真的想帮我一把，如果我下定决心，他就帮我把手术做了！然而，病魔无情，只给了我短暂的歇息，便再次袭来，又发烧了!
第一次支气管热成形术后，峰流速在短暂的下降之后，慢慢地回升。感染在抗菌药的作用下，也得到了控制。
2017.09.18，经过了四周的恢复，我入院接受了第二次支气管热成形术。已经经历过一次，似乎没有了一个月前的焦虑不安，更多的是对重生的期待！带着希望来到了这里，只愿一切一切都继续向好的方向逐渐蜕变。
北京入秋后天气异常干燥，术后出现了很多很多痰栓，堵塞了气道。教授及时的调整了治疗方案，充分舒张支气管，湿化气道，情况迅速好转。
2017.10.16，以最平静的心，迎来了我最后一次的支气管热成形术。然而，天有不测之风云，手术第二天，出现了高热不退的情况。永远都不会忘记，那天林江涛教授在外开会，得知我术后高热，会议结束后便匆匆地赶回医院查房，安慰我放宽心，好好配合治疗。
2017.10.18→2017.10.31，这是一条有故事的曲线，见证着生命中的奇迹！或多或少，每天都在进步着！
新的突破！峰流速超过了400L/min！
峰流速最佳值在不停地刷新！
历经风雨，接下来，彩虹是要出现了吗？
有生以来，第一条完全平稳的峰流速曲线！
请允许我偷偷躲在角落里先疯狂地笑上一笑吧……
2017.12.13，在北京已经度过了168日，填满了一本峰流速记录本。而我，也带着不舍离开北京，回到了家乡。六个周期，一点一滴都在记录着每一天的进步！每一条曲线，都饱含着一个又一个故事！
这是我近十年来，第一个没有因为哮喘急性发作而计划外就医的冬天！从最初基于科学理论下的尝试，到后来发生了翻天覆地的变化，这结果确实让人感觉到非常惊喜！
2018-01-16：术后三月
生活一步步回到了正轨，连续3个月ACT评分25分，传说中的黑色11月黑色12月，如今充满了阳光！
2018.02.18，术后4月，我来到了广西贺州玉石林。在传说中的一线天，216级垂直步梯见证着我身体的恢复！
2018.03.05，春回大地之时，我如约再次回到了北京复查。而这几个月，我的生活已逐步回到了正轨！喘息、胸闷、咳嗽彻底远离了我的生活，没有活动受限，能进行中度体力活动，峰流速稳定在 90%以上，ACT评分 25分，口服激素已经开始缓慢地减量。
2018.03.10，术后5月，终于踏出了减药的第一步！甲强龙由16mg/d减至12/16mg交替口服。
2018.05.01，世界哮喘日。这些年受益于哮喘行动计划、规范化诊治，我慢慢走出了疾病的阴霾，回归正常生活！在专科医生指导下治疗，正确使用峰流速仪和准确记录哮喘日记，哮喘可防可治不可怕！第20个世界哮喘日，重视气道疾病防治，从现在开始！愿所有的患者舒畅呼吸每一天！
2018.05.29，又填满了一本哮喘日记。这一个周期，激素非常非常顺利的减量至12mg/d，这是近5年来，最小的口服激素维持剂量！
ACT评分已经连续8个周期保持在25分！
回首往昔，永远都忘不了在病榻上度过的那些青葱岁月！而这短短一年，我的人生发生了翻天覆地的变化！现在的身体状况，终于允许我出门去看看祖国的大好河山！重生的感觉真的非常好！我领悟到，自己的健康要学会自我管理，保持好心态是最重要的！随着身体的恢复，我也即将走上工作岗位，穿上白大褂，回到基层成为一名守护人民健康的小医生！我一直坚信，前方有一条绚丽的彩虹！通过努力，我的下半生会一直充满灿烂的阳光！
一路走来，感谢所有帮助过我的人！
(雯雯)
上一篇：
余生，只愿都是春天——写在支气管热成形术后一年
下一篇：
风雨后的阳光
