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哮喘症状求助

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发表于 2021-12-17 16:15 |显示全部楼层
我应该是哮喘的新人了。我是今年8月份诊断为哮喘,当时的症状是觉得喉咙里有痰堵得很难受,吐不出来,有点憋,只能用嘴小口呼吸慢慢缓解。
后来做了个支气管激发试验,值有所下降,但下降不多,从图上看也就百分之五。外加小气道稍受限。然后IGE 很高有1250,但查不出有什么具体的过敏原。然后就诊断为哮喘了然后开始吸信必可,同时直接打了奥马珠单抗。FENO是吸了几天信必可以后查的,是正常的。
然而几个月过去了,奥马珠单抗一个周期打完了,我觉得很崩溃,我的哮喘控制失败了,同时肺功能还下降了。现在是大小气道气流受限;FENO升高了有37

现在的症状是
1. 每天都觉得胸的下部还有后背一圈发紧,这个对呼吸有影响,但基本能忍受。吸入信必可后,觉得没有太多好转。
2. 总觉得每天都在生成痰,但又很难吐出来,这时吸入信必可后会吐出一些白色痰,有时候会比较浓,但不是教科书上说的什么颗粒痰,粘液痰。如果一直不吐,会影响呼吸,很憋,会出冷汗。不知道这个是不是就算哮喘发作,如果是的话,那我发作的过程是渐进化的,而且很频繁了。所以我每天的生活就是想尽一切办法把痰搞出来。而且每天就这么周而复始。极其影响生活和工作

我现在主要是有几方面的问题:
1. 我现在的症状是哮喘的典型症状么,支气管激发下降也不多,主要就是在和痰做斗争。还有可能同时有其他的疾病么?我的肺(有条索引和肺底有一点纤维灶,几年没变过了)
2. 信必可对我来讲,副作用真的很大,心脏不舒服,晚上睡不好觉,导致胃也不好,让我很难坚持下去,我试过只有每天一吸160的反应比较小,但现在看起来应该是不够的了。这个我应该怎么办?
3. 信必可吸入,规律性和时间性影响真的那么大么?我承认有时候我没有做到一天2吸,有时候一天一吸,有时候一天2吸,有时候会断个1天,但没有长时间断过,这个影响真的那么大么
4. 哮喘的症状到底怎么才算控制得好? 比如我现在如果每天都能把痰搞出来,那就不会发作,那算不算控制得好呢?但我觉得有痰应该就是不正常的吧

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发表于 2021-12-19 22:05 |显示全部楼层
1. 我现在的症状是哮喘的典型症状么,支气管激发下降也不多,主要就是在和痰做斗争。还有可能同时有其他的疾病么?我的肺(有条索引和肺底有一点纤维灶,几年没变过了)---如果像您描述的只有痰没有其他症状的话不属于典型哮喘。检测过峰流速或者做舒张试验吗?有时候激发试验未必能做出来。纤维灶应该没问题。
2. 信必可对我来讲,副作用真的很大,心脏不舒服,晚上睡不好觉,导致胃也不好,让我很难坚持下去,我试过只有每天一吸160的反应比较小,但现在看起来应该是不够的了。这个我应该怎么办?--信必可您吸入是否正确,当地的医生有教您使用吗?绝大多数人是没有副反应的,及个别有反应的可以换成舒利迭或者布地奈德
3. 信必可入,规律性和时间性影响真的那么大么?我承认有时候我没有做到一天2吸,有时候一天一吸,有时候一天2吸,有时候会断个1天,但没有长时间断过,这个影响真的那么大么---如果确诊规律吸入,起码每天在家检测峰流速能较为直观的评估肺功能。如果峰流速完全正常起码不会向您描述的那样憋喘
4. 哮喘的症状到底怎么才算控制得好? 比如我现在如果每天都能把痰搞出来,那就不会发作,那算不算控制得好呢?但我觉得有痰应该就是不正常的吧--除了激发试验还做过什么检查?气管?肺部CT,另外您在哪个地区,网站首页有各省哮喘联盟的专家名单,建议带着病例资料就近就诊
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发表于 2021-12-20 18:16 |显示全部楼层
@多一点快乐 非常感谢您的回复!
人在四川成都,是去四川华西医院看的哮喘,不过不是网站上列的专家,想办法挂个专家名单里的专家号吧。
1. 现在还是会有其他的症状的,胸部发紧,尤其是下胸部一圈。但总觉得发紧是在表面。我自己买了峰速仪来测试,发紧的时候峰速仪显示流速是正常的。而且吸入信必可后,觉得得发紧没有多少改善。但发紧对呼吸还是有影响。但不太影响我活动。舒张实验没做过,这个找机会去做下
2. 信必可我是根据说明书和网上视频来吸入的,初始化后先向左旋转到底,听到咔嚓的声音,然后向右旋转到底(这时没有声音),然后吸入,漱口。不知道为什么我的反应那么大。每次吸入后都觉得非常难受
得哮喘以来,体重已经减轻20斤了,人整天都没精神。
3. 峰速仪觉得对我没什么用,每次测试都是正常的。本来我还比较沾沾自喜,觉得控制得还可以,但这次去测肺功能直接把我整崩溃了,FEV1绝对值和FEV1/FVC 还有MEF相关的都下降了,唯独PEF依然正常
4. CT 肯定检查过了,显示慢性炎症。但和一年半以前比没什么变化。医生都说我以前可能得过肺结核,但我没吃过药,自己就好了。气管镜没检查过,这个有必要么?

我现在很想知道,控制得好,标准到底是啥?肺功能所有指标一定要正常?然后没有胸闷气喘,也没有副作用的反应?,还是说自我感觉良好了,就可以了?
总体来说现在控制得很不好了,先去医院看看对肺功能下降怎么说吧
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发表于 2021-12-24 15:13 |显示全部楼层
再问个问题哈,吸入信必可以后,一般人到底是啥感觉,有没有觉得胸部非常的胀?
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发表于 2021-12-26 10:09 |显示全部楼层
信必可都保日常使用方法:
第一,首先旋松,并拿开瓶盖,确保红色的旋柄在下方。
第二,拿直都保,在上药期间,握住底部红色旋柄部分和都保中间部分,向一个方向旋转到底,然后再向反方向旋转到底,在这一过程中,听到有“咔哒”声,这表示完成了一次装药。--不需要再旋转
第三,完成装药之后,缓慢的呼气,但是不可以对着都保吸嘴呼气。
第四,然后轻轻地把吸嘴放在上下牙齿之间,双唇包住吸嘴(不要咀嚼或用力咬吸嘴),用力且深长地用嘴吸气;再把吸嘴从嘴部移开,屏气约5秒钟后缓慢的呼气。
第五,如果处方中需要多次剂量,就需要重复以上的步骤。
第六,在吸入药物之后,必须用水漱口。
第七,用药完毕,无需再次旋动旋柄,只需要擦干外咬嘴,旋紧瓶盖。
根据您的描述峰流速正常,不至于症状这么重(做肺功能时候您吹气是否正确?)体重下降明显,需要排除其他疾病了,或者有心因性的原因。吸入信必可后极少数人有震颤和心悸,胸部发涨罕见。您可以找联盟里的专家
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