哮喘患者对“哮喘是能够控制的”主题的一点疑问？

sohotcx

       2014.5.6世界哮喘日的主题是“哮喘是能够控制的”，之前连续好几年的主题都是“哮喘是可以控制的”。作为一位哮喘患者，本人认可赞同GINA，大力支持双手赞成《创议》和《指南》的推广教育活动，在这全体哮喘患者盛大节日到来之际，深感高兴和激动。
       但是我对“哮喘是能够控制的”这个主题提出疑问，仅仅是我个人对“哮喘是能够控制的”这句话的科学性提出怀疑，我并不是否定GINA，也无意给哮喘的教育推广活动泼冷水，请大家理解。
       我认为哮喘的宣传和教育涉及到公共安全和公共利益的问题，和我们每个哮喘患者命运切身相关，大家都很关心这个话题。不知道哮喘日的主题，是谁定的？有征求过患者的意见吗？至少网上搜不出来这个确定主题的程序。
       一方面专家解读GINA，哮喘完全控制后经评估是可以停药的，临床治愈率可以达到80%，另一方面世界哮喘日又宣传“哮喘是能够控制的”，这难道不矛盾吗？难道就不能换一个更加科学更加积极的主题吗？我们和西方的用药习惯不同，西方动不动就有长期用药的惯例，我认为这个主题太“西化”了。更为重要的是，控制哮喘的药物（比如舒利迭和信必可）几乎都垄断在西方大公司那里，这句话是不是出自某些利益团体？或者是不是有人营销策划设计好的？ “哮喘是可以控制的”，“哮喘是能够控制的”，这样的口号有“奴化”、“禁锢”、“垄断”患者之嫌。（如果认为我偏激，可以删掉此贴）
       哮喘只能控制，实际上也就是宣告了哮喘患者的无期徒刑。我是家族哮喘，不想到我儿子时代，这个问题仍然困扰着每位哮喘患者，每个人都有自己的判断，患者也应该享有知情权，全中国哮喘患者应该联合起来，提出自己的看法和要求，让世界哮喘日关注到患者的声音。中文也是博大精深的，难道就没有能站在哮喘患者立场上的更科学的口号吗？
       尽信书不如无书 。我学习的是GINA，我也认可并推广规范治疗，但是，我不能接受灰色利益链因素的影响。我的意思是，世界哮喘日应该更多的考虑患者，而不是更多的考虑利益。2014.5.6世界哮喘日应该办成哮喘患者的节日，而不是厂商的节日
       哮喘日本应该是个好事情，现在似乎搞得就和五一国庆一样，有商业氛围太浓的意味。患者的声音听不到，也没地方去表达，如能撇清“学术营销”和跨国大公司的影响，我也心服口服，实在是无法接受“哮喘是能够控制的”这样的主题，可是本人又愚钝，偏执，暂时又想不出更好的。
        请哮喘专家教授们完全考虑到哮喘患者的感受，完全站在哮喘患者的立场，大家集思广益再征集几个，以供今后的世界哮喘日参考，更加科学正确的答疑解惑，引导广大医务工作者走到更加正确的道路上，给哮喘患者指明一条健康幸福的方向，增加哮喘患者主动学习GINA的积极性、依从性。

sohotcx

世界哮喘日非常好，各位专家长期推广真是劳苦功高，医务工作者也都非常辛苦。真是大恩不言谢，任何语言都不能表达我对大家的敬仰之情。说声谢谢各位真是显得单薄和苍白，节日来临之际表示我的敬意吧。
    提个小小的建议不知道对不对，作为患者大家最关心经常问的两个问题是“哮喘能治好吗？”、“何时停药？”，鉴于个人情况不同加之哮喘的复杂性，上面两个问题不好回答，几句话说不清，分寸不好掌握。如果一味强调哮喘不能治愈，哮喘是可以控制的，哮喘需要长期规范治疗等等，说句实话，患者得到这个结果很无奈，非常打击患者的信心，依从性真的很难坚持，时间长了确确实实会放纵自己。因为看不到希望，日复一日常年累月的管理哮喘，没有一个信念或者期望引导，再有毅力也会被时间消磨掉的。
    所以，建议在提出“哮喘是可以控制的”之后，紧接着多介绍解释一些积极正面的信息，多说几个规范治疗成功的例子，强调一些对哮喘有益的非药物方式方法。

sohotcx

有很多大夫往往有意无意地就表露出，“哮喘谁也治不了”、“哮喘没办法”、“哮喘就这样”、“长期用药就行”等语言或行为，这基本上是给哮喘患者判了个无期徒刑。
    “哮喘是能够控制的”，我认为这句话是有问题的，不能很科学严谨的表述哮喘的特点和大家应该努力的目标，这基本上暗示和强化了以上答复，动不动就是几十年，严重阻碍了患者的依从性，抹杀了患者自主努力的精神动力。
       哮喘不能根治不能治愈，是个伪命题，关键是怎么理解“根治”，这是站在医生的角度用药物治疗的方面来说的。由于哮喘是顽疾，特点就是易反复发作，如果仅依赖药物和医生，就需要长期用药物控制，这正好符合医院和药厂群体的利益。因此说哮喘不能根治是不准确的，感冒能根治吗？这是一样的道理。
       有个共识，小儿哮喘是可以治愈的，有可能根治，一部分长大后很好，等于根治了。但是有一部分复发了，变成成人哮喘，控制的难度变大了 。成人哮喘如何避免复发才是关键的关键，除了GINA推广的预防性药物控制外（GINA很清楚，达到完全控制一年以上经过评估是可以停药的，关键是停药之后怎么办，没有明确交代），自身的努力是非常重要的，甚至是决定性的作用。试想通过规范治疗加上自身的努力可以做到一年不发作，有人三年不发作，也有十年不发作的例子，这个记录如果长期保持，继续延续，从这个意义上讲，哮喘不是根治了吗？只不过这属于少数人而已。
       全世界推广的GINA说的很清楚，哮喘控制个人因素占到50%以上。我个人经历我认为哮喘个人努力应该在90%以上，没有个人努力的因素，如果仅仅依赖药物，可不就是不能根治了吗？
       我并不怀疑也不排斥药物，大力呼吁规范治疗。个人理解古今中外总还是有状态好一些的例子吧，我认为一部分成人哮喘也是可以根治的，基于这个认知，我正在朝这个目标努力。

殷凯生

你提出的疑问，颇有代表性，也有一定的道理。其中有不少观点我也是赞同的。
我认为 WHO连续7年把 “哮喘是能够控制的”作为世界哮喘日的主题，是正确的。目前似乎还没有更加适合的主题。如果你能提出更好的建议。我们可以反映给GINA委员会。至于这个主题是代表了广大哮喘患者们的利益还是由于大药厂操纵的结果，我认为你只是臆测，没有拿出任何证据出来。这个主题有几层重要意义：一方面鼓励哮喘患者和医生们的信心。如你所述，实际上不少哮喘患者和医生认为哮喘是无法治的。这个主题让他们看到希望；另一方面，强调了哮喘控制的重要性。控制良好的哮喘，对患者的健康影响很小，而未控制的哮喘则危害巨大。还有，连续7年提出这个主题，是因为迄今从全球来看，哮喘控制的现状还不尽人意，需要大家的继续努力。

wudi315817

首先，一直以来哮喘的治疗强调的是“在合理用药的情况下，控制率可以达到80%“，而不是治愈率。
其次，说实话，医生这个工作很多时候是很无奈的，很多病都需要维持治疗，比如高血压、糖尿病，都是不能治愈，只能长期用药治疗的。
第三，宣传哮喘是可以控制的，是想广大患者建立治疗的信心并规范治疗，以避免肺功能严重恶化后生活质量严重下降，而且反复急性发作时的花费是会高于维持治疗的费用的。
第四，这些药物的确是进口的多，因为中国原研药实在太少，而且原研药花费巨大，有时达到数十亿美金，所以中国多是在专利保护期过后仿制别人的药品。
第五，选择哪些药物、何时减量、何时停药，需要完全个体化，所以才有哮喘联盟网站和其支持开设的各个哮喘门诊。

sohotcx

       非常感谢两位泰斗级专家为我答疑解惑，深感荣幸！您们都应该受到所有哮喘人的尊敬和爱戴！！！
     “成人哮喘能治愈吗？”现在有少数通过规范治疗达到完全控制并成功停药的哮喘患者，他们通过自身经历认为一小部分哮喘患者是能治愈的，他们有个特点就是认可GINA，非常有毅力，能够科学对待哮喘，几乎都曾经吸入糖皮质激素，坚持规范治疗和科学管理哮喘，并成功停药多年不再发作的患者。
       随着网络发达，现在这批哮喘患者主动学习哮喘知识，经验丰富，找到了一套适合自己防治哮喘的方法，比较熟悉《世界哮喘防治创议》和《中国哮喘防治指南》，哮喘控制的比较好，其中一部分哮喘病史很长，积累了丰富的哮喘实践经验。 这些人积极探索希望根治哮喘，目前分为《自我防喘法》和《哮喘运动疗法》两大帮，都坚持规范治疗的同时，前者强调积极科学的预防，后者强调长期有氧运动坚持锻炼，有一批追随者，共计约上千人，部分患者取得了很好的效果，确信规范治疗的基础上，通过科学预防或者长期锻炼可以终结哮喘。
       我在向他们学习，通过我暂时的经历，相信少数轻微早期规范治疗的哮喘是可以治愈的，我是长期自学并和众多患者交流的情况下，才提出对今年哮喘日主题的质疑。
       同时，网上有篇报道，芬兰十年国家哮喘管理计划（1994-2004）haahtela教授得出统计结论，规范使用布地奈德治疗，气道不可逆损害前，成人哮喘也是可以治愈的，他用了“治愈”这个词。不知道能否排除翻译的因素和虚假广告嫌疑，我一直在求证这个资讯的真实性和科学性，目前还没有确证，没有得到权威答复。

sohotcx

       今天是世界哮喘日，我只是个患者不敢探讨，来这里是向大家学习的。
       一大批哮喘患者根据自己多年的经验，提出规范治疗（就是严遵医嘱，首选吸入糖皮质激素）的基础上，科学预防和坚持锻炼对哮喘的决定性影响，让患者认识到非药物防控方法的重要性。
      《宪法》第21条：“国家发展卫生事业，开展群众性的卫生活动，保护人民健康。，……，国家发展体育事业，开展群众性的体育活动，增强人民体质。”我对这个宪法条款对哮喘患者价值的理解，卫生活动可以预防危险因素，体育活动主要就是锻炼身体。预防危险因素已经是GINA中的重要环节，我在想是不是把锻炼身体也增加到《哮喘防治指南》中。

殷凯生

我认为支气管哮喘中部分患者是可以达到临床治愈的。临床治愈与根治有一定的区别。根治是说永远不复发，不管什么情况下都不会复发，临床治愈是说在一定的条件下（经过长时间规范治疗，避免病毒性感冒和过敏原的接触等）能够不发哮喘，甚至再也不发哮喘。哮喘不能根治，但部分可以临床治愈。

采莲

哮喘的长期治疗----我们还有多长的路要走？
      自2007年起，“世界哮喘日”的主题便设定为“哮喘是能够控制的”（You can control your asthma），2014年依然沿用。为何持续8年，“世界哮喘日”主题依然不变？

     2014年5月5日，中国哮喘联盟在北京召开“世界哮喘日”媒体见面会，中国哮喘联盟总负责人、卫生部中日友好医院林江涛教授解释说，“当患者熟悉治疗目的，同时掌握控制如吸入糖皮质激素等药物的正确使用方法，知晓一旦哮喘急性发作时自己所需采取的措施，保持与哮喘专病医生密切的联系和沟通，拟定一项适合自己的治疗方案，哮喘确实是一种可以满意控制的疾病。”


      哮喘防治形式严峻

    哮喘，是一种呼吸道的慢性炎症疾病。慢性，说明它长期存在；炎症，说明呼吸道存在着发炎引起的肿胀和黏液增多。当呼吸道的这种炎症程度越重，空气吸入和呼出肺部就越困难。发炎的现象还可能随着时间缓慢加重，慢的难以察觉。如果没有采取任何抗炎的措施，将会导致支气管阻塞或挛缩，甚至可能因呼吸困难而危及生命。

    截至目前，哮喘仍是世界公认的医学难题，被世界卫生组织列为疾病中四大顽症之一，它也成为仅次于癌症的世界第二大致死和致残疾病。

    近二十年来，哮喘在全世界的发病率不断上升，目前全球至少有三亿以上，我国至少有2000万以上哮喘患者。哮喘也是一种非常顽固的慢性疾病，常常反复发作，在儿童会影响他们的生长发育，经常造成误学；在成年人，哮喘会严重影响他们工作能力，降低生活质量。哮喘给患者个人、家庭和社会带来沉重的负担，已经成为一个受到普遍关注的世界性公共卫生问题。据悉，我们熟知的众多名人死于哮喘，如被称为交响乐之父的贝多芬终因未控制哮喘而死于维也纳，我国艺人邓丽君也没能躲过哮喘的魔爪。

       然而研究表明，80％以上的患者未能有效控制自己的疾病，这就意味着他们将面临哮喘严重发作及肺部长期损害的风险。在哮喘的死亡案例中，有80％可以通过教育及避免接触诱因正确服用有效药物而避免悲剧的发生。
   
      哮喘治疗需坚持用药

      常有患者会问：我偶尔有咳嗽和气喘，不算严重，也需要坚持治疗吗？

      答案是肯定的。哮喘轻微的症状也提示气道的炎症没有被控制。如果不经过规范的治疗，这种慢性的炎症会导致气道结构的破坏，造成永久性的肺功能损害。没有被控制的哮喘，无论平常症状轻还是重，由于哮喘急性发作引起死亡的患者比例是相同的。因此，无论有无症状，哮喘患者均需要长期持续的控制药物治疗。

       另外当哮喘急性发作时，大部分患者仅会通过服用激素和氨茶碱暂时控制气喘，当症状缓解后并未持续正规治疗；还有一些患者对吸入性激素怀着莫须有的恐惧心理，擅自停药；部分患者乱用口服激素，虽然见效快，但由于是全身用药，长期大量服用后容易引起血糖升高、骨质疏松等副作用，相对于吸入剂局部用药的危害性要大。这些不规范的治疗导致很多患者肺功能受损，形成难治性哮喘。

      难治性哮喘患者以男性多见，由于男性吸烟率高，大部分患者存在持续气流受限。常合并过敏性鼻炎、慢性鼻窦炎、鼻息肉、胃食管反流病，最常见的合并病是过敏性鼻炎。全身糖皮质激素使用率高，年治疗花费大。

       如何才能更好地控制哮喘？专家表示，应从哮喘治疗的规范化个体化入手。首先，根据病因治疗。针对引起哮喘发作的两个直接病因，主要有两种控制方法，即控制气道炎症和解除支气管痉挛。其次，坚持长期治疗和监测。由于哮喘病具有长期性、反复发作性和部分可逆性等特点，因此通常需要坚持长期的抗炎治疗，长期进行病情监测和评价。第三，医患配合建立伙伴关系。哮喘病情随时变化的特点决定了管理哮喘的大部分日常工作需要患者和家属的主动参与，需要医生和患者之间的密切配合，哮喘联盟成立的意义可见一斑。第四，个体化治疗是关键。不同的哮喘患者、不同的病情严重程度，其症状和体征存在着很大的差异；同一名患者在不同的时期，其症状和体征也会不同，因此，每一名患者都不能使用一种固定不变的治疗方案，而应根据哮喘病情严重程度的分级采取不同的治疗措施，即阶梯式治疗方案也就是个体化治疗，使用尽可能少的药物达到理想控制哮喘的目的。（http://www.chinaasthma.net/channel/articinfo?aid=9497）

    昨天下午，我们举行了哮喘患者之家的健康讲座，这是我们第三次进行健康讲座了，虽然我们每次都是电话联系和短信通知，可是来听课的仍是不多，有时候感觉很苦恼，有的病人可能觉得没有必要听，只要找大夫就可以了，有的可能比较隐私，觉得有病是很难为情的事，不愿意让别人知晓。但是从坚持来听诊的患者朋友都会说收获颇大，因为哮喘治疗中存在的问题是太多了，有的是擅自停药，有的是自行减量，有的是觉得效果不大就自己换用别的偏方药了，还有的吸入的方法不对......。

    目前来讲哮喘的规范化治疗到底还有多长的路要走？我也感觉很漫长，不管是从我们的公共卫生的健康教育上，还是从我们医务人员的观念上，都是需要很大的改变。几乎每个大夫和护士都知道高血压和糖尿病需要长期治疗，现在乡镇卫生院老年人健康查体都是会查血糖或测血压，可是因为肺功能的仪器可能比较贵很难再在层医院开展。这也就导致很多的哮喘和COPD得不到及时的确诊和治疗。我们很多的非呼吸科医生基本不了解哮喘的正规治疗方案，更有甚者还会帮倒忙，不建议哮喘病人使用吸入性的糖皮质激素，尤其是儿童更是把激素看成洪水猛兽，唯恐躲之不及。我身边就有很多甚至是医生的亲属都拒绝使用吸入性的糖皮质激素。

     哮喘的长期治疗需要我们的社会积极参与，需要我们广大的医务工作者更新医疗知识，更需要我们广大的患者朋友的信任和认可，只有这样，相信哮喘患者的明天一定会更美好。坚持正确的治疗方案，坚持战胜疾病的信念，坚持科学的对待疾病的态度，不相信广告和所谓的根治偏方，再加上合理的饮食、稳定的情绪、适当的锻炼，我们哮喘的治疗道路才会一路平坦。

sohotcx

      殷教授答复说“我认为支气管哮喘中部分患者是可以达到临床治愈的。临床治愈与根治有一定的区别。根治是说永远不复发，不管什么情况下都不会复发，临床治愈是说在一定的条件下（经过长时间规范治疗，避免病毒性感冒和过敏原的接触等）能够不发哮喘，甚至再也不发哮喘。哮喘不能根治，但部分可以临床治愈。”
    看到这个答复，我太激动了。
    哮喘是能够控制的，这句话是对的，我理解是不是针对哮喘尚没有控制的那一部分患者来说的，而且没有完全控制的哮喘患者数目庞大，任务艰巨，不容乐观，所以年复一年强调哮喘是可以控制的。
    完全控制的哮喘患者（通过规范治疗）有一部分是可以临床治愈的，我的理解就是有条件的治愈了。我和很多患者交流过，这个比例不高，我也遇到大部分哮喘不积极，我想全国加起来，是不是临床治愈的哮喘患者应该也不少。这个临床治愈率不知道有没有人调研统计？有没有人研究这个问题？能占到多少？   
    网络上很多哮喘控制的比较好的，有些可能就属于临床治愈的。那么临床治愈的哮喘患者除了（避免病毒性感冒和过敏原的接触等）积极预防和坚持锻炼外，还应该注意些什么？才能尽可能长时间的不复发呢？有人研究这个问题吗？
    迫切的等待专家的答复。