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控制哮喘,自由呼吸 forever,长期帖子!

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发表于 2014-1-4 17:01 |只看该作者 |倒序浏览
本帖最后由 自由呼吸forever 于 2014-3-17 09:38 编辑

    先说下我的情况
    我是80后,从小就患有支气管哮喘,病史约15年左右!以前由于医疗条件不发达,加之父母对医疗消息闭塞,所以就把治疗给耽搁了,延误了病情!

    现在我一般夜晚很少有哮喘的急性发作,就是在进行体育运动时,有时会喘不过气,后来配了急性发作的万托林,就没有这样的情况发生了。肺功能测试报告成阳性,使用了舒力迭50微克250微克,用了2个月,期间没有哮喘发作,自由呼吸,很不错!

    以前的治疗:哮喘急性发作期间,去医院打点滴,使用喘定+抗生素+万托林吸入剂  ,   口服阿斯美,博利康尼,酮替芬
,等病情缓解后,医生就没有后续治疗,然后就又是急性发作,然后治疗,再发作,再治疗,治疗方案没什么变化。
    现在的治疗:急性发作期间还用上述方法治疗,多了后续治疗,在哮喘没发作期间,做肺功能测试,测试出阳性,然后在未急性发作的前提下,使用舒力迭50微克250微克,进行控制,并和医生约定,3个月做一次肺功能测试,根据测试情况调整用药方案!

感觉现在的哮喘控制方案已经宣传的很好了,我这边的二级医院都正规化治疗了!感慨以前的错误治疗方式(我们这边只重视急性治疗,在缓和期没有后续治疗跟进),耽误了病情!
现在开了这个帖子,希望大家能多给点指导意见和建议,争取彻底控制哮喘,我也不在相信传统的中西治疗了感觉不科学额!

前段时间看了雯雯的帖子,我觉得为什么我们这边的治疗方案,和医学发达的国家相比,落后了这么多,像哮喘控制,人家都是很早以前就有完善的方案了,像舒力迭这种长期控制产品,都出来好久了,为什么连二级医院的医生都不推荐使用,真是有落差额!希望雯雯能早日康复,达到哮喘的完全控制,让自由呼吸不是梦,而是必备的生活日常所需!也希望大家要以科学的方法,乐观的心态来面对自己的疾病,规范治疗,定期检测,做到完全控制!
肺功能常规通气
预测值实测值实/预
日期14--2--11
时间8:32:23 AM
FIV1[L]4.32
IC[L]3.823.3387.2
VT[L]0.511.02198.6
VC MAX[L]5.454.9691
FVC[L]5.214.9695.2
FEV  1[L]4.393.3776.8
FEV1 % FVC[%]67.98
PEF[L/S]9.936.5966.4
MEF 75[L/S]8.474.3251
MEF 50[L/S]5.572.7449.1
MEF 25[L/S]2.621.2346.8
MMEF 75/25[L/S]5.032.3847.4
FEV 1★30[L/min]152.64101.0966.2
MVV[L/min]152.6482.7454.2
结论:
        肺通气功能轻度障碍(阻塞性)
        建议随访

肺功能通气舒张试验

预计值前次前/预后次后/预改善率
日期14--2--1114--2--11
时间8:32:23上8:48:58上
FIV1[L]4.324.596.4
IC[L]3.823.3387.2
VT[L]0.511.02198.6
VC MAX[L]5.454.96915.0793.12.3
FVC[L]5.214.9695.25.0797.42.3
FEV 1[L]4.393.3776.83.64838.2
FEV1 % FVC[%]67.9871.845.7
PEF[L/S]9.936.5966.46.5666-0.6
MEF 75[L/S]8.474.32515.1560.819.2
MEF 50[L/S]5.572.7449.13.1456.414.7
MEF 25[L/S]2.621.2346.81.4756.220
MMEF 75/25[L/S]5.032.3847.42.7755.216.4
FEV 1★30[L/min]152.64101.0966.2109.3371.68.2
结论:
        患者吸入沙丁胺醇400ug15分钟后,FEV1改善8.2%,FEV1绝对值改善270ml, 舒张试验呈阴性。






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发表于 2014-1-4 17:17 |只看该作者
补充下: 我是过敏性哮喘,做过皮肤测试是对空气中的尘螨过敏,还患有过敏性鼻炎,使用珍德治疗!
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发表于 2014-1-4 21:46 |只看该作者
我们领导就一直强调哮喘规范化治疗的培训必须沉到基层去,但国情决定了很多事情不是那么好操作的。其实国外的患者也必须到专科医生的诊所才能开到哮喘相关的药物,但国外各种复合制剂的品种的确比我们多很多,可是国内即使有这么多,各种条条框框的限制也决定了一家医院不可能有那么多剂型。
医患携手共抗哮喘!
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发表于 2014-1-4 22:06 |只看该作者
wudi315817 发表于 2014-1-4 21:46
我们领导就一直强调哮喘规范化治疗的培训必须沉到基层去,但国情决定了很多事情不是那么好操作的。其实国外 ...

哮喘的规范化诊治,我个人认为,需要政策、专科医生、患者三方共同配合才能实现……
(1)自强不息,脚踏实地,大智若愚,上善若水!
(2)最好的医生是自己,最好的药物是时间,最好的运动是步行,最好的心情是宁静!
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发表于 2014-1-5 19:39 |只看该作者
如果我们有国产的便宜的联合制剂就更好一点。但是我感觉关键是提高医生的水平很重要,因为我很早就发现有很多医生的孩子是哮喘也不愿意吸入糖皮质激素,别说老百姓了。还有就是加强基层医生的水平,特别是乡村医生。今天我跟我们预防科的大夫来到了一个乡镇卫生院,因为结核病需要每年给乡村医生培训,今年他们也带着我,说你给讲讲哮喘的防治吧。我很乐意这样干的。
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发表于 2014-1-6 09:10 |只看该作者
    使用舒力迭 (50/250毫克) 2个月了,这期间哮喘没有发作过,呼吸顺畅,就是过敏性鼻炎不舒服,在用珍德治疗!看样子下次去医院,做检测后,可以减少舒力迭的使用计量了!
    长期用,副作用不容小视额!
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发表于 2014-1-6 14:56 |只看该作者
表示支持。
我是一个过敏体质患儿的爸爸,已经坚持吸入治疗半年多了,孩子半年多没有再喘过。有时候也会有担心长期吸入激素的问题。感觉现在很多治疗,要么是采莲说的,哮喘的系统化治疗没有普及下去。要么一些医生为省事起见,治疗简单粗暴,存在长期过量吸入的问题。
你过敏体质,有试过脱敏治疗吗?
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发表于 2014-1-7 05:32 |只看该作者
没有进行脱敏治疗,我做过皮肤测试,对空气中的尘螨过敏,几年前过去上海一家医院,推荐脱敏疗法,就是给你打脱敏针,费用大概要7万左右的样子,我感觉像骗子,再说,如果脱敏能彻底根治哮喘的话,应该发明者能得诺贝尔奖了,毕竟哮喘患者还是一个不可小视的人群!(当时问过医生,他说成功可能性80%左右,那药也是进口的,我个人感觉可信度不高,如果产生不良反应,那不就悲催了!现在医患关系紧张造成患者对医生和医院不信任额)
去三级医院看病,总感觉医院太过功利化,要么就是走流程,加上医患关系紧张,总让人感觉医患之间的关系是扭曲的!医疗机构市场化,我想也是造成许多患者看病曲折的原因吧!
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发表于 2014-1-7 08:35 |只看该作者
其实脱敏治疗是治疗过敏性疾病最根本的治疗手段,也是一个趋势,但是目前来讲脱敏治疗只有在过敏性疾病开展比较好的大医院有开展,主要是治疗疗程长需要3年以上,疗效我感觉不到50%吧,如果选择注射会比较痛苦一些,需要比较专业的人员才能指导进行下去。有很多时候就半途而废了。但是我感觉脱敏治疗还是治疗哮喘的趋势,但是可能需要一定的时间进一步完善。让我们共同努力来控制哮喘吧。
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发表于 2014-1-7 22:13 |只看该作者
很多患者对自己的疾病也不够重视,用药总是好一点儿就停,你跟他讲道理,他嫌你麻烦。或者有时候你跟他讲规范化治疗,他却认死理,说某某医生一直都给我开这个药,你就给我开这个药好了。
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