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用舒利迭近6个月,效果不佳,又有副作用。在国外,请给给意见。

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发表于 2013-8-9 12:48 |只看该作者 |倒序浏览
本帖最后由 peter.can 于 2013-8-9 14:40 编辑

     本人男单41岁, 小时有哮喘史,15岁后就没有发作,只是偶然短时气紧,也不需治疗。自小有过敏性鼻炎,长期有鼻涕和鼻垢,2000年感冒咳嗽多月后,开始有气紧和咳痰,无咳嗽症状,只是觉得气管又痰难吐,早上痰较多,期间痰培养发现有非结核分支杆菌,但至今为止涂片均为阴性,2001年培养有3次有非结核分支杆菌,一次是海洋分枝杆菌,二次脓肿分枝杆菌。住广州胸科医院院治疗一个半月,咳痰(黄)和气紧症状并无改善,因无发热消瘦症状,未有咳血。做支气管窥镜,支气管炎症,结核、真菌和致病菌培养阴性,支冲涂片阴性,活检诊断为支气管粘膜慢性炎,CT也无异常,故考虑有可能培养标本受污染的可能,出院做消炎治疗一个月后停药,住院和院外未用结核药治疗。

    此后,做多次培养和涂片都是阴性,还是长期咳痰,气管炎时有发作时,气紧严重,但一般点滴消炎4-7天后都会好。但从2011年起在外工作,工作紧张,休息不好,还有饮食的不习惯,感冒后并发气管炎,点滴数天,半年内多次发作,点滴也无法控制,入院治疗,在广州医学院第一附属医院治疗,支气管激发试验阳性(吸入组胺),痰培养结果为副流感杆菌,消炎和口服激素10天,舒利迭(50/500)一天2次一吸。出院半月后复诊,医生认为舒利迭用量偏高,改为每天一次一吸,继续消炎,要求每2周要回去复诊,由于吸舒利迭后感觉心区不舒服,影响睡眠(3、4点早醒),感觉早晚气紧并无改善,加上工作繁忙,一个月停消炎药,两个月后停舒利迭。

    其后,气紧时好时坏,后发展到下午有憋气。2012年在家休息半年,有坚持服用中药和针灸,但气管炎时常发展(平均2月一次),都是点滴消炎药,每天早晚都有气紧现象。年底到国外工作,感觉情况改善许多,但今年一月底,感染流感,发烧和咳痰(黄),国外只有口服消炎药,除非很严重的情况才会点滴,口服消炎药后一周停药,发烧退,但恢复不理想,持续气紧和感觉呼吸困难,去看急诊,给口服激素一周后停药,还是效果不佳,转到呼吸专科看,医生开舒利迭(50/500),一天2次一吸,用药到7月25日改为一天一吸(早上)。有改善的情况:咳痰减少;气管(胸部)刺痛的次数减少,以前每周都发作数次,现在一周也没有一次。不足:每天的呼吸困难仍有(主要感觉吸气困难);有严重的副作用,心率不齐,5月中的24小时动态心电图--窦性心率,频发室性早搏(占总心率5.8%),偶成对出现及二联率。回国时在广东省人民医院看的,开了悦复隆(1片2次)和潘南金(2片/2次),最近觉得心率时快(80次/分钟)时慢(60次/分钟),而且心区有绞痛,感觉心率不齐有严重的趋向停用悦复隆,并自行减舒利迭一天一次(早上)。因心率和效果不佳,多次要求医生换药和减药,也曾试探性要求加药(舒利迭),但都以种种理由拒绝。

    另,今年3月刚做完支气管窥镜也只是炎症,痰培养和涂片,结核阴性。去年10月做CT也未见异常。

     国外看病真的比国内还难,现在自己调整,看情况再定。要到10月份才能回国,专科医生有只开一种药(舒利迭)给我,这里普通门诊是不能开专科药的,现在不知如何办?希望联盟里的各位专家和病友给个意见?我知道现在是需要冷静和稳定,急也是没有用的。还有回去后,有什么好的治疗方案,已经没有方向感了,希望能听听到大家的意见。

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发表于 2013-8-9 12:59 |只看该作者
我3月份在国外医院做了舒张实验,说通气基本正常,平时也听不到干湿啰音,医生认为我有部分是心理因素造成的,或者吧,但每天都这样胸闷气紧,也不完全是心理可以解决的。
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发表于 2013-8-10 21:56 |只看该作者
总体感觉楼主的用药很乱,从楼主的病情看,可能不是一种单一的疾病来解释。楼主小时有哮喘,有过敏性鼻炎病史,不排除容易引起哮喘的发作。但是楼主主要症状好像还是支气管炎的表现,反复咳嗽、咳痰,容易气管感染,好像可以诊断慢性支气管炎。其实不管怎样,楼主用药一定不要换来换去,包括看病的医生也是,一定相对的固定一个医生,用药一定要坚持,不要换来换去。楼主使用舒利迭引起心血管的副作用,所以建议楼主不要使用舒利迭了,可以换用普米克都保,如果觉效果不大,可以联合孟鲁斯特等。对于长期咳痰,可以使用一些化痰药物,如吉诺通、氨溴索等。尽量改善自己的生活方式,保持良好的心态,有时疾病会慢慢好转的。
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发表于 2013-8-10 23:56 |只看该作者
      其实不是乱,只是我所说的横跨了13年,医院主要是广州市胸科医院和广州市呼研所,只是他们自己也是很矛盾的,早期胸科医院说有病菌,那我就配合消炎杀菌,但效果有不佳,既然没有病灶,特征又不明显,加上非结核分枝杆菌又是对多数药物都是耐药的,也没用什么合适的方案,最后好像是我自己选择退出治疗,因为我妈是呼吸科的,也不好让我做白老鼠,要不这十年我可能还在吃结核药。不过,我还是很小心的,定期复查CT、痰培养和支气管镜。

      至于呼研所,看了3、4个主任,陈荣昌主任真是蛮有水平,态度好也不会乱开检测和药物,真的很难挂号,坚持看一个医生真不容易,或许还没找到合医缘的。

    谢谢采莲医生的建议,我的支气管镜报关病理活检结果是支气管上皮下见炎细胞浸润,又说:“支检”支气管粘膜慢性炎,是不是确诊是慢性支气管炎?既有慢支又有哮喘,我平常痰分泌很多,表现为咳痰但很少咳嗽,而且感觉气管又刺痛感,白天胸口很闷,气管给东西抓住一样难受,呼吸时气好些吸不进去,呼出倒是很顺畅。这些是不是都是气管炎的症状?我自觉没有啸鸣音,用短效的支气管扩张剂效果也不明显。那我是否以治疗慢支为主?吸入糖皮质激素来消炎,不必用长效的支气管扩张剂,我觉得我的心率不准是由于对长效β2-肾上腺素受体激动剂敏感导致的,对舒利迭和多保都有这种情况,但单独使用糖皮质激素是否也会对心率有影响,治疗效果也不知如何?
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发表于 2013-8-11 00:16 |只看该作者
      我现在都不知如何治疗,由于激发试验阳性,都认为我是哮喘引起的症状,但我觉得症状不像小时候哮喘的情形,特别是现在晚上躺着睡觉会觉得轻松很多,早上起来反而会慢慢觉得难受,这种难受是渐进的,时好时坏,不会一下子喘不过气。

       我这边的医生太有地位了,独断专行,听不见病人的意见,医生只开给我舒利迭,要他换药也不肯,开点抗过敏,他觉得没必要,化痰的也不肯开,一会要我去心脏科,一会去心理科,就是不能在自己范围内把问题解决了。就算是哮喘,他们的治疗手段就这么单一,连三板斧都没有?我还有瓶阿斯美,先一天3次2片,不知是否合适?一起医生给我开的量。
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发表于 2013-8-11 12:35 |只看该作者
我觉得你太过焦虑了,如果陈荣昌教授认为你可以确诊哮喘,那基本上诊断是没有太大问题的。至于症状,本来就受很多主观因素的影响,你心理上太过重视也实在没有必要,哮喘患者本来就可以正常生活。
医患携手共抗哮喘!
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发表于 2013-8-11 13:54 |只看该作者
     抱歉,我令你误解了,陈荣昌教授我只看了一次,还是十年前,只是让他看了我的在胸科医院的住院记录和CT图片,并没有确诊是哮喘,也没有给我开任何激素药和检测,只是开了喉康散和酮替芬,可能当时症状不严重吧,那次是托熟人挂的号,后来的复诊,陈教授要不出差,要不挂不上号就换别的医生。

     我回去确实要找个医生好好看看,不过这边医生不肯换药,而且心率失常有严重的趋向(一分钟有3-4次偷停),而且效果也不明显,看能不能自行停了舒利迭,如果停药要如何进行?我已经减到每天早上一次了,用的舒利迭是50/500量,请问该怎么办?短期是回不去中国看医生了,请各位专家帮忙解决。

     一个人在外,身体有问题,焦虑是难免的,但至少我在找办法解决,希望大家能提供减药的方法。如果不方便,站内短信也可以,谢谢。
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发表于 2013-8-13 09:35 |只看该作者
单纯吸入性的激素是不会引起心率增快的。阿斯美主要是止咳平喘药,一般不建议长期应用的。
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发表于 2013-8-13 13:09 |只看该作者
之前吸入激素有效,建议先不要停,舒利迭中的沙美特罗是β2素受体激动剂对,心率是有影响的,但影响很小,如果实在担心可以换做布地奈德吸入剂,还有心律失常的话找个心血管方面的专家看看。
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发表于 2013-8-13 14:58 |只看该作者
我在国外呆过,深刻体会楼主在海外就医的苦衷。 说实话,外国的医生 态度蛮好的,水平真的不怎么样
我见过很多医生,边给你看病,边拿本医书 在上面查一下的。 不知道楼主在哪个国家
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