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[讨论] 请求大家救救我!!我是不是属于难治性哮喘

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发表于 2012-4-10 22:49 |只看该作者 |倒序浏览
各位论坛的医生,病友们    你们好!    我是一个几近绝望的26岁的女孩。由于暂停注册了,这是我和一位病友借来的账号,先感谢他。请允许我唠叨痛苦的1年。。。。    2010年4月因上呼吸道感染—咽炎(咽干、热、痛,咯痰)中、西医久治不愈,开始咳嗽,吃了很多药要无效,当时只觉得很奇怪很困恼,不就是个咽炎咳嗽,怎么会拖3个多月呀!    至到6月份,在医院做了支气管舒张试验(+),诊断为哮喘。医生当即开了舒利迭250/50,早、晚各1吸,和顺耳宁,用了2个月,咳嗽、咽炎都没有明显好转,7月份开始胸闷、气喘、气短,喉咙里有气上冲,晚上睡觉憋醒!此时,我才真正知道什么是哮喘!因为用着舒利迭和顺耳宁这么高级的药,病情还是没减轻,加上每一天咽喉都干、热、痛,总是憋醒,无法外出活动,生活质量很差,身心备受巨大的折磨,想死的心有了很多回。      辗转了很多医院,直到10月份,一位医生让我换成了信必可都保(早1吸,晚1吸)以及顺耳宁,用了半个月,感觉比舒利迭好些,但仍旧气短,胸闷,咽喉炎依旧。医生让我加量成早2吸,晚2吸,大胆的加量了,确实又更好。过了1个月,哮喘的症状几乎没了(除了咽炎依旧),然后我就把顺耳宁停了。之后的就一直只用信必可,控制尚可。在早2吸,晚2吸用了4个月后,医生让我减少1吸,早1吸,晚2吸。    就在我看到哮喘得到控制的一丝丝曙光时,由于咽炎急性发作,拖了半个月,出现胸闷、气短症状,觉得是不是哮喘发了,赶快恢复到早2吸,晚2吸,但病情没好转,一直在加重:鼻干鼻塞,喉咙里有气上冲,咽喉干,热,痛,胸闷,气促,进行性的加重,到后来走路,爬楼梯都觉得吃力,气不够用。夜间憋醒的次数越来越多。去看医生,重新加用顺耳宁,用了半个月后症状才得到减轻,但不能停顺耳宁,一停就复发。      再复诊,医生建议我将信必可加倍,早3吸,晚3吸,他说我这个能算作难治性的哮喘了:没有那种凶险的发作;没有哮鸣音,但症状每天都有,进行性加重;激素的用量比一般人大,缓解期短;咽炎的毛病除不了(估计是哮喘造成的,哮喘不好,咽炎也好不了),咽炎急发,哮喘很容易就发,然后激素用量又需要增大。   思考再三,我没敢再加信必可,我害怕:难道以后每次发作都要增加激素量吗,直到不能增加的哪天我怎么办?    现在用着信必可早2晚2,加顺而宁,有气短,乏力,活动后加重。情况好些的时候,我尝试过停顺耳宁,过不了3天,症状就加重。自从得病后,我几乎没去读书了,整天只能呆在家中,情况好的日子,我就快速走路,打太极锻炼身体,还间断地扎针灸,喝中药。常常感觉自己是个废人,每个月耗费一两千元,父母压力很大。     各位尊敬的医生,亲爱的患友们,我该怎么办?很多问题困扰着我,自己很努力了,却看不到希望。1、伴发咽喉炎的问题,大家有类似经历吗?有什么好方法吗?2、患病1年了,舒利迭基本无效,信必可量用的很大(早2吸晚2吸)顺而宁还不能停,而且看目前的情况还需要加量,我到底怎么办?3、是不是每次发作都会增加激素的用量?这种情况是不是说明我激素抵抗,还是属于难治性的哮喘?4、我的哮喘怎么会这么难治?缓解期甚短,是我哪里做的不好吗?我还能做些什么有意义的努力? 注:查过过敏源,没什么特殊的。茶碱也吃过,对我没什么效果,我几乎想尽了一切办法。最后,像我这样的悲剧,是不是没救了……
[此贴子已经被作者于2012-4-10 23:02:45编辑过]

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发表于 2012-4-12 14:19 |只看该作者
  感谢版主“多一点快乐”的帮助!   首先,非常感谢您给的治疗咽炎的方子,我已经把草药买来了,今天就开始泡!期待好效果^0^   我在云南昆明,都是在省、市级三甲医院呼吸科看病。可能是这边哮喘患病率低的原因,或是像我这种情况不多见的原因,医生们对我还挺头痛的。说是身体底子差,个体差异大.......   舒利迭和信必可的使用方法我能正确掌握。      曾经有医生提出过质疑:第一次作肺功能检查时,应该做激发而非舒张。医生让我停了所有药物3天,然后作激发试验,结果为阴性。但结合我药物的治疗是有效的,还是考虑为哮喘。(后来他们推测结果是阴性可能与停药的时间短的有关)。          
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发表于 2012-4-12 14:31 |只看该作者
QUOTE:感谢周新教授百忙之中的回复!心中感激不尽。有几点想请教您,请您帮助,谢谢! QUOTE:1、全身检查具体包括些什么?劳烦您告之,不甚感激。 QUOTE:2、如何查找哮喘的诱因? 我做过吸入过敏源检查没什么特殊(昆明这边最多就只能作20几种),自小没有对什么物质过敏的感觉。的了哮喘后,自我感觉对气候、天气变化敏感,春天比冬天还严重。 QUOTE:以下是引用wjh在2012-4-12 9:24:21的发言:  上海交通大学第一人民医院 周新教授 回复:       看了你的病情介绍,我认为你还不是属于难治性哮喘的病人。你应该到大医院的呼吸科找哮喘专家看一次。做一次全身的检查,包括血液的有关化验,还要排除其他可能引起哮喘诱因。在做一次肺功能检查。评估哮喘的病情严重度。然后再考虑治疗药物的调整。根据你的病情通过目前这些治疗药物应该是可以得到控制的。 [此贴子已经被作者于2012-4-12 9:24:30编辑过]
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发表于 2012-4-12 20:30 |只看该作者
云南省   姓名 单位名称 邮编 顾问 王忠平 昆明市第三人民医院 650032 李兴文 昆明医学院第一附属医院 650032 胡福定 云南省第一人民医院 650041 组长 李其皓 昆明医学院第二附属医院 650101 副组长 刘翱 成都军区昆明总院 650032 黄祖佑 云南省第一人民医院 650032 戴路明 昆明医学院第一附属医院 650032 委员 马樱 云南省第一人民医院 650032 万启南 云南省中医医院 650021 王存德 昆医附三院 650118 王嵘 云南省二院 650021 朱旭 云南省武警总队医院   许燕 解放军478医院 650200 刘荣 昆明市二院 650204 刘萍 昆明市一院 650011 邓东巧 昆明市儿童医院 650011 邓毅书 云南省三院 650011 沈毅 成都军区昆明总院 650032 吴澄清 昆明市儿童医院 650034 牟永宁 昆钢职工医院 650302 李曙芳 云南省三院 650011 杨伟康 成都军区昆明总院 650032 杨蕤 云南省邮电医院 650011 张云辉 云南省一院 650032 张燕 云南省疾病控制中心 650022 张涛 昆医附二院 650101 张燕祺 昆医附一院 650032 吴绪伟 昆明市延安医院 650051 肖云 昆明市三院 650041 郑荣 云南省交通中心医院 650041 赵国厚 昆医附二院 650101 周开华 昆明市一院 650011 徐玉萍 昆明市中医医院 650011 姚顺坤 昆明市三院 650041 黄惠珍 昆明市延安医院 650051 黄慧俐 解放军533医院 650224 梁晓英 云南省中医医院 650021 郝青林 昆医附一院 650032 靳宏伟 云南省二院 650021 王凌 个旧市人民医院 661000 古利明 玉溪市一院 653100 李云朝 西双版纳州医院 666100 李毓刚 曲靖市第一人民医院 655000 何连福 大理医学院附属医院 671300 何芸 楚雄州人民医院 675000 何美燕 西双版纳州医院 666100 吴颉辉 思茅地区医院 665000 孟江华 德宏州医院集团 678400 陆重庆 大理州人民医院 671000 杨文杰 保山市人民医院 678000 黄有才 丽江市人民医院 674100 聂华 文山州人民医院 663000 梁成 昭通市一院 657000 熊俊 临沧地区医院 677000这是云南省哮喘联盟名单
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发表于 2012-4-29 18:42 |只看该作者
      楼主年青有为,前景远大!关于哮喘病的治疗问题,我们已研究岀简单有效的方法,大约过二个多月,用新型药粉吸入器吸入现有几种药,很快就可控制发病,费用节省百分之六十以上。             治疗几个月后,你可登上玉龙雪山去旅游。因我又岀差到外地,简言之,请见谅!                                                                    江苏省医学会   陈庆堂
[此贴子已经被作者于2012-4-29 18:46:07编辑过]
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发表于 2012-5-11 22:06 |只看该作者
广告都来了!晕 前久做了CT,和预料的一样,没有任何问题。 春天过完了,哮喘减轻了些,但依旧信必可早2晚2,每晚1片孟鲁司特。 打算去找刘翱医生看看。稍后再来报道
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发表于 2012-4-10 23:00 |只看该作者
对了,我吹过峰流速仪,最糟糕的时候是10年月份,第一次出现胸闷 气喘、憋醒的那段时间,只有300~330L/min, 其余时间都在400以上。支气管舒张实验时肺功能也不差。但是,哮喘的症状就一直这么在着,不管你愿不愿意,它都在那里,不离不弃。
[此贴子已经被作者于2012-4-10 23:01:01编辑过]
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发表于 2012-4-11 14:07 |只看该作者
你和我基本是同病相怜,我现在也正没招儿呢。你是哪个城市的?
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发表于 2012-4-12 00:04 |只看该作者
您好,同时存在咽炎和哮喘。二者需要同时治疗。咽炎之来哦不好会影响哮喘的治疗效果。   先说咽炎的问题,很大程度上是过敏性的,建议口服开瑞坦,顺耳宁每晚一片。告诉您个中药方:双花,连翘,沙参,麦冬,生地,胖大海,甘草,各9克,桔梗6克,用来冲水喝。喝到味道很淡换第二副,应该会有效。从我自己的病人使用效果相当比例效果很好。如果当地能买到喉友喷剂也可以同时使用。   哮喘的问题。您的PEF最低300~330L/min, 也不是特别低的那种,信必可早2吸晚2吸不是常规用法。舒利迭正确使用的话应该也会有效。顺耳宁大多数医生的建议是口服6到8周。、   急性发作的时候可以做雾化吸入,或临时加喷沙丁胺醇气雾剂。 还有您还很年轻,要有信心积极治疗,精神紧张在部分人身上对治疗会有影响。方法正确哮喘会控制的。   由于不能见到您本人,也不能给您特具体的意见。您在哪个城市?可能在您所在的城市有我们联盟的医生。有什么疑问可是随时提出。我们尽量在第一时间回复   祝您早日康复。
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发表于 2012-4-12 09:24 |只看该作者
  上海交通大学第一人民医院 周新教授 回复:       看了你的病情介绍,我认为你还不是属于难治性哮喘的病人。你应该到大医院的呼吸科找哮喘专家看一次。做一次全身的检查,包括血液的有关化验,还要排除其他可能引起哮喘诱因。在做一次肺功能检查。评估哮喘的病情严重度。然后再考虑治疗药物的调整。根据你的病情通过目前这些治疗药物应该是可以得到控制的。
[此贴子已经被作者于2012-4-12 9:24:30编辑过]
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