完全控制的哮喘患者是否需要恢复吸药？寻哮喘控制较好的患者

sohotcx

       大家好，我是一位成年哮喘患者，有家族哮喘史（五服内多人死于哮喘），过敏性鼻炎哮喘综合症，确诊哮喘3年多，按照GINA的分级，我属于轻度一级，第二次发作时到当地三甲医院哮喘门诊规范治疗半年（吸了5支信必可），现在达到完全控制，把药全停了，这两年哮喘没有发作（但是天气变化，夏天吹空调等会淌清鼻涕），我长期自学哮喘知识，比较熟悉GINA，按照《自我防喘法》积极预防，按照《哮喘运动疗法》常年锻炼，纠结的是，我这样停药是不是就不规范了呢，我现在完全控制了还需要恢复吸信必可吗？希望能得到专家的指点。
       本人长期寻找哮喘控制比较好的患者，我坚决反对随意乱停药，建议规范治疗。
       我认识的控制哮喘比较好的患者网友如下：

静心                 连续40年至今没有发作

olive                 规范治疗，期间曾有30年没有发作

杨和鸣             曾连续使用必可酮1年，成功停药，至今16年没有发作

食铁兽             至今10年没发作，长期搜集资料学习，有独到见解

春风秋雨          曾有10年连续没有发作

自我防喘法      至今9年没发作，创自我防喘法

萤火虫             至今7年没发作，创哮喘运动疗法

太阳豆             至今4年没有发作，每天坚持吸100毫克的舒利迭

柳叶儿             曾有3年没有发作，正在吸药预防

人精                 至今2年多没发作，向以上先贤学习

笑看人生         一年半没有发作

梅隐墨香         停药半年没有发作，积极预防

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                                                            攻克哮喘攀高峰， 上下求索取真经
                                                                                             ——记一位患者爬楼抗哮喘的经验
       本人网名——哮喘日记，QQ9142727，今年34岁。自从确诊哮喘之日起两年多，先遭遇家人接连去世的痛苦，后又饱受哮喘的折磨。前段时间加入QQ群，有哮喘前辈提出把我的经历、感悟和体会转化为文字给大家参考借鉴。虽然写这些文字的时候，我还沉浸在失去亲人的痛苦中（三年了，一直不愿提及，也不愿相信，我最亲的人已经走了），但逝者长已矣，活着的人还有漫长的路要走。耳边有个声音说：“最大的困难是坚持下去，攻克哮喘你能做到”，漫漫人生路，攻克哮喘成为我活下去的必修课。
       我规范治疗半年,控制得很好，成功停药近两年，现在回过头看，我觉的是一方面自己年轻发现早治疗早，另一方面是一开始就严遵医嘱规范治疗外加长期锻炼爬楼了两年。总结自己治疗哮喘的经验，我认为主要是：“预防要学习，锻炼得坚持，日记是工具，哮喘靠自己。”
                                                         接连失去三位亲人，罹患哮喘两度换房
    2011年，是我不堪回首的一年，2011年到2013年三年来，我的亲人一年一个，三年去世了三个我最亲近的人，给我造成巨大的打击和痛苦。经历了人生中的第一次挫折，接连不断地意外，家人一个一个去世，活着的人一个一个住院。我熬不住，病倒了，几乎是百病缠身，严重时呼吸困难，几乎头要撞床，不仅上不了班，连自行车也骑不了，坐公交车到单位有一站路要走过去，都变得很困难。我这是怎么了，我才30岁出头，难道我真的会倒下吗？经此一劫，免疫力低下，各种毛病都来了，我看了内科、眼科、呼吸科、肛肠科、中医科、职业病科等等，也换了好几家医院，一个病没好，另一个病又来了。
由于我生病时，夏天还好，冬天不行，白天没事，晚上发作出不来气。经历了太多的事故和意外，一个接一个，算算整整倒霉了一年零四个月，迫不得已看风水先生，先后看了三个，没办法换了两次房子才慢慢好起来了，最后就剩哮喘需要长期治疗。现在来看，可能和心情悲痛伤心过度有关，也和新装修的房子住的太急装修污染有关。我为此付出了很多，经历了很多，也学到了很多，仅两次换房税费价差就搭进去十多万元，其他挫折过去了就不愿多说了。不过，也正是因为这些，我才真正成熟了起来！懂得了健康的价值和生命的意义。
                                                       哮喘遗传阴影难去，规范治疗撰写日记
    第一次感觉呼吸困难，哮鸣音悠长难眠时，还不太明白哮喘是何物，没认识到是哮喘，只听过这个恶魔般的名字。第二次发生呼吸困难时，我去医院确诊为哮喘，吓了一跳后只是无语，回家没敢告诉妻儿。我的家里人是过敏体质，我和我儿子都是桃子过敏，父亲也是过度医疗药物过敏去世的，现还在打着官司。
哮喘这个名词，给我留下了恐怖的心里阴影，堂姐30多岁哮喘去世，我的老师（本族堂叔）长期哮喘，肺气肿四十多岁走了，撇下两个十岁左右的孩子。妻子的爷爷，每年冬天严重发作，哮喘去世后留下孤儿寡母，他的外孙女也是哮喘到处治疗。这一切都环绕在我们周围，亲人谈哮喘色变。我不敢告诉两边家里人，一个人默默地学习什么是哮喘，了解怎么去防治。
去医院确诊是哮喘后，我坚持严遵医嘱规范治疗。然后，我废寝忘食上网查资料，学习哮喘预防知识。了解到不能根治的事实，当时的确非常郁闷。值得庆幸的是，我很快遇到了《世界哮喘防治创议》的资料，一口气看完，了解到哮喘虽不能根治但能很好的控制，就是长期吸入糖皮质激素，大夫给我开的就是信必可、孟鲁斯特纳、缓释茶碱和酮替芬。一估算，一个月大概需要药费七八百元，如果终身治疗累积起来将是一大笔开支。为了“根治”哮喘，在朋友的建议下，我规范治疗的同时也中医治疗。估计是干姜的原因，中药特别辣，喝下去就吐，连饭也吐了，西药也吐出来，吃了吐、吐了再吃，坚持一个多月吐得厉害坚持不了。后来改为小方剂，主要是枇杷叶、麦冬、五味子、麦麸四味药早上煮水喝，酸酸的不难喝，用西药的同时，喝了几个月，平时就喝姜枣茶。
按照大夫要求坚持规范治疗，但每天按时用药如此简单的事，我都坚持不住，总是忘了或用药晚了再补用西药。如果晚上7点前用药就没事，忘了就补上用药，越晚补用发作程度越厉害。按照书上的方法，我就坚持记日记，发现一个冬天发作19次，其中15次是忘了服药或者服药晚了，哮喘都会发作，其他4次是天气变化或天冷下雪。从此，我养成了经常记日记的习惯，忘了记就事后补日记，同时坚持规范治疗，与主治大夫交流请教。坚持用药，坚持一件事情，何其难也！尽管如此，我依然坚持用药，坚持学习哮喘知识，一直没有放弃。
                                                         遍访哮喘防治办法，长期爬楼成功停药
    坚持规范治疗的同时，我每天积极学习哮喘预防知识，寻找防治哮喘的方法，到处寻找“治好”哮喘的人，搜集与哮喘有关的一切资讯。
    看到一篇报道说哮喘患者都缺水，可以用《补水疗法》，我就强迫自己每天多喝水。大夫告诉我最好游泳、爬山、锻炼等，山东鲁中平原一带无山可爬，游泳我不会，也不很方便，就尝试爬楼。第一次换学区房，住6楼不愿爬，就换了1楼。第二次被迫换房，两次搭进去近十多万元，感觉很是无奈、不顺，决定爬楼锻炼。哮喘一直控制的很好，就是每天爬楼坚持不了，又经历了一个反复适应过程，断断续续爬，坚持每天爬楼，何其难也！除了记日记，督促看爬楼记录外，坚持读《羊皮卷》锻炼意志力。从脱敏疗法中受到启发，坚持一层楼爬一个月再增加一层，就这样爬到了20层（我在10楼办公，写字楼共20层）。时间久了，感觉有效果，呼吸顺畅，气入丹田，再也没发生过胸闷气短，一发不可收拾坚持没停过。2012年12月21日，世界末日，我挑战自己，快速爬到顶，喘了近20分钟，哮喘差点发作。吸了一次信必可，休息好长时间才下楼，有人说，爬楼对膝盖不好，我就爬上去坐电梯下来，但是健身的朋友说没事。
我定期拜访主治大夫，虽彼此交流不多，但大夫画龙点睛一点就通。治疗半年后，大夫终于同意我减药，先减太贵的孟鲁斯特钠，一个一个减去，只剩信必可每天一吸。前后规律用药治疗半年，控制得很好，最后三天两吸、两天一吸、三天一吸，有时候五天一吸、一周一吸也没事。一直在学习如何发现并避免易诱发哮喘的因素，但是夏天大意了，点蚊香还是发作一次。后来，用半片缓释茶碱代替一周一吸信必可，成功停药为止，吸了5瓶信必可。期间，养成了每天早上蜂蜜水、平时姜枣茶、爬楼的习惯。长期坚持记日记，总结出哮喘规律，忌烟酒辣椒，注意天气变化，一定要避免异味刺激尤其是化工异味如装修污染、新家具等。
       哮喘是世界性难题，不能根治易反复发作。我没有放松学习，如饥似渴地寻找一切哮喘知识和防治方法。除系统学习官方推荐的《规范疗法》（首选吸入糖皮质激素治疗）外，还学习了第一部哮喘专著——《哮喘中西医结合诊断治疗学》（李竹英等著），我接触到《补水疗法》——西方某机构统计哮喘患者缺水、需每天多喝水，也接触到《断食疗法》——每天按照一定方法少食断食，减少哮喘发作频率。尤其是，通过哮喘群，结识到哮喘患者权威《自我防喘法》和《哮喘运动疗法》以及哮喘控制良好的高手，给我很多启发和良多收益。
     《规范疗法》（推荐吸入糖皮质激素）是全球推广的基础疗法，经过验证疗效确切，副作用最小，是急性发作和缓解期预防的根本。其中，患者教育和环境控制是关键，需要大力普及，内容博大精深也需要患者长期主动学习、实践并掌握。否则，就找个三甲医院严遵医嘱坚持治疗。
      《自我防喘法》我看过，我非常敬佩作者。我借鉴了其中的前半部分预防哮喘复发，按照作者的说法，此法可以终结哮喘，在预防方面是控制哮喘的精华，后半部分还在了解学习中。
      《运动疗法》不花钱，没有副作用，需要长期坚持，我能控制很好并成功停药、两年不复发，每天爬楼功不可没，我觉得这是关键作用。当然，运动有可能诱发哮喘，尤其是运动性哮喘更要小心。爬楼属于激烈运动，要循序渐进量力而行。
      《补水疗法》，我看到过部分资讯，长期坚持有利无害，能起多大作用需要验证，我认为是有作用的。
      《断食疗法》网上说风靡西方，和道家的辟谷相似，效果如何不得而知，我认为应持谨慎态度。
      《中医中药》是祖国医学瑰宝，是我从小的爱好但是我的弱项。麻黄碱和色甘酸钠就是分别从中药麻黄和鸡尾草中提取出来控制哮喘的良药。我也尝试从药食同源目录中，按照“春保肝、夏养心、秋润肺、冬补肾”的养生原则用君臣佐使方式搭配，注意饮食调理。
免疫疗法、脱敏疗法和基因疗法等都是最前沿的哮喘治疗方法，效果究竟如何，请大家拭目以待。直至今日，还没有哪一家医疗机构或专家，能拍胸脯说有办法能迅速包治好成人慢性哮喘。
       预防控制哮喘，是一门博大精深的学问。“控制哮喘靠的是知识和坚持的力量”，但仅有哮喘知识没有毅力坚持行动是不行的，贵在坚持，难在行动。我国现实是医院是盈利机构，哮喘知识普及薄弱，医患关系紧张缺乏信任。这就需要患者长久坚持规范治疗，坚持学习预防知识，坚持锻炼身体，“绳锯木断、水滴石穿”，十年如一日的积极预防，加上长期锻炼必能攻克哮喘。已经有很多规范治疗，长期锻炼控制好哮喘的先例。
       最后，提醒大家，本人经验仅供参考，建议到三甲西医正规医院规范治疗，不要擅自减药停药，患者要学会自我评估、分型分级，也要学会急性发作期紧急处理，请随身携带哮喘急救药物（比如沙丁胺醇气雾剂）。
       本人愿意和哮喘患者、专家等交流，以期共克难关，不妥之处请多指教。
                                                                                                                              2014.2.18深夜于齐国故都。

好想自由呼吸

sohotcx 发表于 2014-4-16 13:42
攻克哮喘攀高峰， 上下求索取真经
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请问《哮喘运动疗法》在哪能看到？网上搜不到呀

sohotcx

有个患者网名叫“萤火虫”，他建立了博客“哮喘运动疗法”非常好，里面搜集了很多媒体的报道，通过运动“治好”哮喘的报道。宗旨是鼓励哮喘患者在规范治疗的基础上，长期坚持有氧运动，推荐游泳。目前博客有点问题打不开

sohotcx

http://qilianshanyang.blog.163.com/
哮喘运动疗法，现在正常了，大家一定要看看。

fuxj214

受益匪浅值得借鉴