哮喘联盟论坛

标题: 控制哮喘，自由呼吸 forever，长期帖子！ [打印本页]
作者: 自由呼吸forever    时间: 2014-1-4 17:01
标题: 控制哮喘，自由呼吸 forever，长期帖子！
本帖最后由 自由呼吸forever 于 2014-3-17 09:38 编辑

    先说下我的情况
    我是80后，从小就患有支气管哮喘，病史约15年左右！以前由于医疗条件不发达，加之父母对医疗消息闭塞，所以就把治疗给耽搁了，延误了病情！

    现在我一般夜晚很少有哮喘的急性发作，就是在进行体育运动时，有时会喘不过气，后来配了急性发作的万托林，就没有这样的情况发生了。肺功能测试报告成阳性，使用了舒力迭50微克250微克,用了2个月，期间没有哮喘发作，自由呼吸，很不错！

    以前的治疗：哮喘急性发作期间，去医院打点滴，使用喘定+抗生素+万托林吸入剂  ，   口服阿斯美，博利康尼，酮替芬
，等病情缓解后，医生就没有后续治疗，然后就又是急性发作，然后治疗，再发作，再治疗，治疗方案没什么变化。
    现在的治疗：急性发作期间还用上述方法治疗，多了后续治疗，在哮喘没发作期间，做肺功能测试，测试出阳性，然后在未急性发作的前提下，使用舒力迭50微克250微克，进行控制，并和医生约定，3个月做一次肺功能测试，根据测试情况调整用药方案！

感觉现在的哮喘控制方案已经宣传的很好了，我这边的二级医院都正规化治疗了！感慨以前的错误治疗方式（我们这边只重视急性治疗，在缓和期没有后续治疗跟进），耽误了病情！
现在开了这个帖子，希望大家能多给点指导意见和建议，争取彻底控制哮喘，我也不在相信传统的中西治疗了感觉不科学额！

前段时间看了雯雯的帖子，我觉得为什么我们这边的治疗方案，和医学发达的国家相比，落后了这么多，像哮喘控制，人家都是很早以前就有完善的方案了，像舒力迭这种长期控制产品，都出来好久了，为什么连二级医院的医生都不推荐使用，真是有落差额！希望雯雯能早日康复，达到哮喘的完全控制，让自由呼吸不是梦，而是必备的生活日常所需！也希望大家要以科学的方法，乐观的心态来面对自己的疾病，规范治疗，定期检测，做到完全控制！
肺功能常规通气
预测值实测值实/预
日期14--2--11
时间8:32:23 AM
FIV1[L]4.32
IC[L]3.823.3387.2
VT[L]0.511.02198.6
VC MAX[L]5.454.9691
FVC[L]5.214.9695.2
FEV  1[L]4.393.3776.8
FEV1 % FVC[%]67.98
PEF[L/S]9.936.5966.4
MEF 75[L/S]8.474.3251
MEF 50[L/S]5.572.7449.1
MEF 25[L/S]2.621.2346.8
MMEF 75/25[L/S]5.032.3847.4
FEV 1★30[L/min]152.64101.0966.2
MVV[L/min]152.6482.7454.2
结论：
        肺通气功能轻度障碍（阻塞性）
        建议随访

肺功能通气舒张试验

预计值前次前/预后次后/预改善率
日期14--2--1114--2--11
时间8:32:23上8:48:58上
FIV1[L]4.324.596.4
IC[L]3.823.3387.2
VT[L]0.511.02198.6
VC MAX[L]5.454.96915.0793.12.3
FVC[L]5.214.9695.25.0797.42.3
FEV 1[L]4.393.3776.83.64838.2
FEV1 % FVC[%]67.9871.845.7
PEF[L/S]9.936.5966.46.5666-0.6
MEF 75[L/S]8.474.32515.1560.819.2
MEF 50[L/S]5.572.7449.13.1456.414.7
MEF 25[L/S]2.621.2346.81.4756.220
MMEF 75/25[L/S]5.032.3847.42.7755.216.4
FEV 1★30[L/min]152.64101.0966.2109.3371.68.2
结论：
        患者吸入沙丁胺醇400ug15分钟后，FEV1改善8.2%，FEV1绝对值改善270ml, 舒张试验呈阴性。






作者: 自由呼吸forever    时间: 2014-1-4 17:17
补充下: 我是过敏性哮喘，做过皮肤测试是对空气中的尘螨过敏，还患有过敏性鼻炎，使用珍德治疗！
作者: wudi315817    时间: 2014-1-4 21:46
我们领导就一直强调哮喘规范化治疗的培训必须沉到基层去，但国情决定了很多事情不是那么好操作的。其实国外的患者也必须到专科医生的诊所才能开到哮喘相关的药物，但国外各种复合制剂的品种的确比我们多很多，可是国内即使有这么多，各种条条框框的限制也决定了一家医院不可能有那么多剂型。
作者: huangqianwen    时间: 2014-1-4 22:06
wudi315817 发表于 2014-1-4 21:46
我们领导就一直强调哮喘规范化治疗的培训必须沉到基层去，但国情决定了很多事情不是那么好操作的。其实国外 ...

哮喘的规范化诊治，我个人认为，需要政策、专科医生、患者三方共同配合才能实现……
作者: 采莲    时间: 2014-1-5 19:39
如果我们有国产的便宜的联合制剂就更好一点。但是我感觉关键是提高医生的水平很重要，因为我很早就发现有很多医生的孩子是哮喘也不愿意吸入糖皮质激素，别说老百姓了。还有就是加强基层医生的水平，特别是乡村医生。今天我跟我们预防科的大夫来到了一个乡镇卫生院，因为结核病需要每年给乡村医生培训，今年他们也带着我，说你给讲讲哮喘的防治吧。我很乐意这样干的。
作者: 自由呼吸forever    时间: 2014-1-6 09:10
    使用舒力迭 (50/250毫克) 2个月了，这期间哮喘没有发作过，呼吸顺畅，就是过敏性鼻炎不舒服，在用珍德治疗！看样子下次去医院，做检测后，可以减少舒力迭的使用计量了！
    长期用，副作用不容小视额！
作者: 大风起    时间: 2014-1-6 14:56
表示支持。
我是一个过敏体质患儿的爸爸，已经坚持吸入治疗半年多了，孩子半年多没有再喘过。有时候也会有担心长期吸入激素的问题。感觉现在很多治疗，要么是采莲说的，哮喘的系统化治疗没有普及下去。要么一些医生为省事起见，治疗简单粗暴，存在长期过量吸入的问题。
你过敏体质，有试过脱敏治疗吗？
作者: 自由呼吸forever    时间: 2014-1-7 05:32
没有进行脱敏治疗，我做过皮肤测试，对空气中的尘螨过敏，几年前过去上海一家医院，推荐脱敏疗法，就是给你打脱敏针，费用大概要7万左右的样子，我感觉像骗子，再说，如果脱敏能彻底根治哮喘的话，应该发明者能得诺贝尔奖了，毕竟哮喘患者还是一个不可小视的人群！（当时问过医生，他说成功可能性80%左右，那药也是进口的，我个人感觉可信度不高，如果产生不良反应，那不就悲催了！现在医患关系紧张造成患者对医生和医院不信任额）
去三级医院看病，总感觉医院太过功利化，要么就是走流程，加上医患关系紧张，总让人感觉医患之间的关系是扭曲的！医疗机构市场化，我想也是造成许多患者看病曲折的原因吧！
作者: 采莲    时间: 2014-1-7 08:35
其实脱敏治疗是治疗过敏性疾病最根本的治疗手段，也是一个趋势，但是目前来讲脱敏治疗只有在过敏性疾病开展比较好的大医院有开展，主要是治疗疗程长需要3年以上，疗效我感觉不到50%吧，如果选择注射会比较痛苦一些，需要比较专业的人员才能指导进行下去。有很多时候就半途而废了。但是我感觉脱敏治疗还是治疗哮喘的趋势，但是可能需要一定的时间进一步完善。让我们共同努力来控制哮喘吧。
作者: wudi315817    时间: 2014-1-7 22:13
很多患者对自己的疾病也不够重视，用药总是好一点儿就停，你跟他讲道理，他嫌你麻烦。或者有时候你跟他讲规范化治疗，他却认死理，说某某医生一直都给我开这个药，你就给我开这个药好了。
作者: 自由呼吸forever    时间: 2014-1-8 18:08
本帖最后由 自由呼吸forever 于 2014-1-8 18:10 编辑

    我也一直希望得到完整正规化的治疗，但由于目前的医患关系，患者较难相信医生，必须比对几个医生才能相信，我以前也挂过几个哮喘专科号，但几个医生对脱敏治疗的看法大相径庭，有的则劝说让我试试看，现在有没有权威专家来做这个推广（中国哮喘患者数量庞大），还是权威专家都不屑于这种事情，都忙自己的研究去了！医疗机构市场化，政府补贴少，这种背景下，很难让患者相信那些趋势，既然是趋势，为什么没有加大力度去宣传呢，这不耽误病情么，而且我相信，很多有良知的医生也不敢打包票，毕竟这种脱敏疗法不是唯一的手段，而且周期长，价格贵，碰到不讲理的，在如今医患关系下，说你是骗子肯定占很大比例！而且那些药，据我所知，国内厂家根本没能力模仿，都靠进口，这对患者来说也是不小的经济压力，毕竟有条前选择世界领先领域疗法是少数，真的有条件进行的都是抱着多一份治疗方案，多一份希望，如果不成功，那就等科技进步了再换别的！  有点跑题了  ，  抱歉！
    （补充下，我在马克思的资本论中，有一篇是以大英帝国为蓝本，介绍经济的情况的，在里面有提到过一种哮喘，是由于工业环境污染引起的，名称忘了，结果就很难治愈，完全是终身制的！现在的环境也不好，我感觉如果环境好点，像哮喘这种慢性病恢复起来应该很快！）
    说说我这两天的情况，哮喘控制良好，无夜间急性发作，无喘憋现象，进行体力运动时，也不喘。希望保持下去！
作者: wudi315817    时间: 2014-1-8 21:53
医学上本来很多事情就是说不清楚的，只能靠慢慢的摸索，不断地修正，所以有些治疗是公认的，比较哮喘患者的吸入疗法，但有些的确存在争议，并不是说医生水平不够或者想要达到什么目的。
作者: huangqianwen    时间: 2014-1-9 14:28
wudi315817 发表于 2014-1-8 21:53
医学上本来很多事情就是说不清楚的，只能靠慢慢的摸索，不断地修正，所以有些治疗是公认的，比较哮喘患者的 ...

医学，我认为，很多时候是一门经验性科学……
作者: 自由呼吸forever    时间: 2014-1-10 14:20
    最近几天，鼻炎又发了，用镜子看了下，发现鼻中隔通红，喷了“珍德”后，缓解了鼻痒，但鼻中隔还是通红！不过哮喘倒是没有发作，还在用葛兰素史克的舒力迭！
作者: 自由呼吸forever    时间: 2014-1-19 20:07
快过年了，哮喘这几个星期都没有发作，下个月去做个肺功能测试，再调整下用药！
作者: wudi315817    时间: 2014-1-20 00:08
哮喘病情至少稳定三个月才复查肺功能，如果肺功能正常才调整用药，楼主是不是太急了一点儿？
作者: 自由呼吸forever    时间: 2014-2-9 19:37
3个月，哮喘没有发作！下周去医院检测，希望，一切顺利！
作者: wudi315817    时间: 2014-2-9 19:39
祝你能成功减量~
作者: 自由呼吸forever    时间: 2014-2-9 19:39
wudi315817 发表于 2014-1-20 00:08
哮喘病情至少稳定三个月才复查肺功能，如果肺功能正常才调整用药，楼主是不是太急了一点儿？

刚看到回复，谢谢关心！
到现在为止3个月哮喘没有发作过！下周要去做肺功能检测了，希望一切顺利！
假期快过了，还是祝愿你，节日快乐，愿健康与你相伴一生！
作者: 自由呼吸forever    时间: 2014-2-9 19:41
wudi315817 发表于 2014-2-9 19:39
祝你能成功减量~

    嗯，谢谢！
   
    也希望，雯雯能自由的呼吸，克服哮喘，学有所成！
作者: wudi315817    时间: 2014-2-10 20:26
把我当雯雯啦?雯雯和我都伤心啦
作者: 自由呼吸forever    时间: 2014-2-11 12:57
wudi315817 发表于 2014-2-10 20:26
把我当雯雯啦?雯雯和我都伤心啦

    先前看了雯雯的帖子，只是有感而发！  看到雯雯学医去了，也很欣慰！其实你和雯雯都挺热心的，如果医生和患者都像你们那样，医患关系就会缓和很多！
作者: 自由呼吸forever    时间: 2014-2-11 13:17
肺功能测试报告
2013.11.04       年龄25    体重 70 kg   身高 177.5 cm   男
项目：肺功能通气舒张试验
结论：患者吸入沙丁胺醇 400ug 15分钟后，FEV1改善19.8%， FEV1绝对值改善 640ml , 舒张实验呈阳性。建议随访！
项目：肺功能常规通气
结论：肺通气功能轻度障碍（阻塞性）建议随访！

肺功能测试报告
2014.02.11
项目：肺功能通气舒张试验
结论：患者吸入沙丁胺醇400ug 15分钟后， FEV1 改善8.2%， FEV1绝对值改善270 ml ,  舒张实验呈阴性。
项目：肺功能常规通气
结论：肺通气功能轻度障碍（阻塞性）建议随访！

今天去看了，医生推荐减少舒力迭吸入计量，由原来的每日两吸，改为每日一吸。规格为  50微克 / 250微克 的美沙特罗替卡松粉吸入剂。
希望3个月后再去检测时能有再度的改善！
作者: 采莲    时间: 2014-2-12 08:50
不知道您的肺通气功能在舒张前的FEV1%是多少哦，建议楼主坚持用药，减量有时也不用非得3个月，根据情况而定。
作者: wudi315817    时间: 2014-2-12 23:26
以前跟专家请教过减量的时候是改为50/250一日一次用药好还是50/100一日两次用药，专家们大部分认为后者更好，因为可以维持体内稳态血药浓度。另外，还是希望你能提供FEV1占预计值的%。
作者: 自由呼吸forever    时间: 2014-3-6 22:29
嗯，我会把资料补齐的，谢谢关系！
作者: 自由呼吸forever    时间: 2014-3-16 12:22
采莲 发表于 2014-2-12 08:50
不知道您的肺通气功能在舒张前的FEV1%是多少哦，建议楼主坚持用药，减量有时也不用非得3个月，根据情况而定 ...

你好，我的FEV1%在舒张前的百分比为     67.98
作者: 自由呼吸forever    时间: 2014-3-16 12:38
wudi315817 发表于 2014-2-12 23:26
以前跟专家请教过减量的时候是改为50/250一日一次用药好还是50/100一日两次用药，专家们大部分认为后者更好 ...

你好，我的数据如下

2014.02.11  检测

肺功能常规通气   
                                       预计值              实测值              实/预
日期                                                     14--2--11
时间                                                     8:32:23上
FEV1  %  FVC  【%】                                 67.98

结论：
       肺通气功能轻度障碍（阻塞性）
        建议随访！

肺功能通气舒张实验
                                       预计值               前次          前/预      后次          后/预       改善率   
日期                                                      14--02--11               14--02--11
时间                                                        8:32:23上               8:48:58上
FEV1 % FVC    【%】                                  67.98                     71.84                            5.7

结论：
        患者吸入沙丁胺醇400ug15分钟后，FEV1改善8.2%，FEV1绝对值改善270ml,舒张实验为阴性。


作者: 自由呼吸forever    时间: 2014-3-16 12:41
今天刚上传的，请教下，单用舒力迭250规格的，两天一次用药，这样做可以吗？上次问了倩儿，她说这样用法没什么意义，但是我用了1个月左右，到现在都没发作过！
还有什么药需要联合应用么？
作者: wudi315817    时间: 2014-3-16 15:20
没有发作并不代表控制良好，显然你在如此用药的情况下肺功能并没有恢复到正常状态，建议你还是规范治疗的好。你只提供了FEV1 /FVC ，   FEV1 又是多少哪？
作者: 多一点快乐    时间: 2014-3-16 17:35
楼上吴老师之前就说过------以前跟专家请教过减量的时候是改为50/250一日一次用药好还是50/100一日两次用药，专家们大部分认为后者更好。

FEV1%在舒张前的百分比为 67.98还是稍偏低的，单纯不发作不是减药的唯一指标。
作者: 多一点快乐    时间: 2014-3-16 17:36
两天一次用药？别这样
作者: 自由呼吸forever    时间: 2014-3-17 09:11
wudi315817 发表于 2014-3-16 15:20
没有发作并不代表控制良好，显然你在如此用药的情况下肺功能并没有恢复到正常状态，建议你还是规范治疗的好 ...

肺功能常规通气
预测值实测值实/预
日期14--2--11
时间8:32:23 AM
FIV1[L]4.32
IC[L]3.823.3387.2
VT[L]0.511.02198.6
VC MAX[L]5.454.9691
FVC[L]5.214.9695.2
FEV  1[L]4.393.3776.8
FEV1 % FVC[%]67.98
PEF[L/S]9.936.5966.4
MEF 75[L/S]8.474.3251
MEF 50[L/S]5.572.7449.1
MEF 25[L/S]2.621.2346.8
MMEF 75/25[L/S]5.032.3847.4
FEV 1★30[L/min]152.64101.0966.2
MVV[L/min]152.6482.7454.2
结论：
        肺通气功能轻度障碍（阻塞性）
        建议随访




作者: 自由呼吸forever    时间: 2014-3-17 09:34
自由呼吸forever 发表于 2014-3-17 09:11
结论：
        肺通气功能轻度障碍（阻塞性）
        建议随访


肺功能通气舒张试验

预计值前次前/预后次后/预改善率
日期14--2--1114--2--11
时间8:32:23上8:48:58上
FIV1[L]4.324.596.4
IC[L]3.823.3387.2
VT[L]0.511.02198.6
VC MAX[L]5.454.96915.0793.12.3
FVC[L]5.214.9695.25.0797.42.3
FEV 1[L]4.393.3776.83.64838.2
FEV1 % FVC[%]67.9871.845.7
PEF[L/S]9.936.5966.46.5666-0.6
MEF 75[L/S]8.474.32515.1560.819.2
MEF 50[L/S]5.572.7449.13.1456.414.7
MEF 25[L/S]2.621.2346.81.4756.220
MMEF 75/25[L/S]5.032.3847.42.7755.216.4
FEV 1★30[L/min]152.64101.0966.2109.3371.68.2
结论：
        患者吸入沙丁胺醇400ug15分钟后，FEV1改善8.2%，FEV1绝对值改善270ml, 舒张试验呈阴性。



作者: 自由呼吸forever    时间: 2014-3-17 09:35
我这边医院的医生就给推荐用250规格的舒力迭两天一吸，其他没有开什么药物！让我三个月后复查肺功能测试！
作者: 多一点快乐    时间: 2014-3-17 09:55
也不是完全正常，请慎重一些，用药时间长一点没关系，即便50/100一日一次也好于50/250两天一吸
作者: 自由呼吸forever    时间: 2014-3-17 20:28
wudi315817 发表于 2014-3-16 15:20
没有发作并不代表控制良好，显然你在如此用药的情况下肺功能并没有恢复到正常状态，建议你还是规范治疗的好 ...

吴迪医生你好！
我想规范治疗，做个哮喘方面的检查，请问应该查些什么项目？
做完后，怎么治疗才算是规范治疗？
我在上海这边！上海中山医院有哮喘专科，请问下哪里的水平可以么？如果不行的话，在上海哪家医院治疗起来比较好点！
谢谢！
作者: 采莲    时间: 2014-3-18 09:19
您的支气管舒张实验虽然是阴性，但是改善率还是不错的，说明您肺功能还有提升的空间，如果您的肺功能提高到做完支气管舒张实验的水平，说明您的肺功能已经很理想了。您的用药现在减量好像有点早啊。
作者: wudi315817    时间: 2014-3-18 16:32
上海中山医院已经很棒了，完全可以在那里的哮喘专科医生指导下规范化治疗。药物的调整需要参考肺功能，你的肺功能还没达标哪，减量太早了。
作者: 自由呼吸forever    时间: 2014-3-18 20:01
采莲 发表于 2014-3-18 09:19
您的支气管舒张实验虽然是阴性，但是改善率还是不错的，说明您肺功能还有提升的空间，如果您的肺功能提高到 ...

我也这么想，但是是呼吸科医生建议的，天热了，一天一吸，如果没发，就两天一吸！这是医生的原话！
我还问了下，要配合其他药物联合用药么？他说不用！
我觉得，这边医院水平就这样了！
所以要去，上海看看，规范治疗！自由呼吸！
我，只有26岁，年轻！    希望得到尽可能完善的治疗！
希望大家，给我点宝贵经验！
作者: 自由呼吸forever    时间: 2014-3-18 20:06
wudi315817 发表于 2014-3-18 16:32
上海中山医院已经很棒了，完全可以在那里的哮喘专科医生指导下规范化治疗。药物的调整需要参考肺功能，你的 ...

这个减量不是我自己要减的，是我这边的医生推荐的！我现在250规格的一天一吸！4月份去中山医院检查！
我想请教下，完整的检查包含哪些科目！我想做个彻底的检测！
然后，规范治疗！
像现在这样，这边的医院水平根本不行！
就给我开了一种药物250规格的舒力迭！我总觉得不太靠谱！
不想再耽误治疗了，我26，这病有20年了！不能再马虎了！
希望得到正规治疗，规范治疗！我到现在连自己的哮喘是属于什么级别的都不知道！
希望，大家给我，提点宝贵的建议！
中山医院，呼吸科，哮喘专科，水平可以么？该做些什么检查呢？
作者: 多一点快乐    时间: 2014-3-19 22:48
这边的医院的医生做的已经很不错了，基本上规范指导您用药，尊重他们的劳动。目前控制的还行，但前面说了，您的肺功能也不是完全正常，别减量，肺功能正常3到6个月才考虑减量，该做些什么检查。中山医院的医生会给您建议，目前就是肺功能，舒张实验，将来可能做激发试验。
作者: 自由呼吸forever    时间: 2014-3-20 17:31
多一点快乐 发表于 2014-3-19 22:48
这边的医院的医生做的已经很不错了，基本上规范指导您用药，尊重他们的劳动。目前控制的还行，但前面说了， ...

嗯，下个月去上海的中山医院 哮喘专科去看看！
作者: wudi315817    时间: 2014-3-20 19:57
相信中山医院的医生一定可以给你正确的指导，相关检查他们也会安排
作者: 自由呼吸forever    时间: 2014-3-29 19:27
wudi315817 发表于 2014-3-20 19:57
相信中山医院的医生一定可以给你正确的指导，相关检查他们也会安排

吴迪医生你好，现在我的病情是控制住了，已经有4个月没有发作，夜间无憋醒了！
现在春天了，怕冷衣服穿得多，一动就热，就出一生汗！ 前几年都是这样穿衣的，但是现在用了舒力迭哮喘控制住了，总不能还这么穿衣吧，请问有没有好一点的锻炼抗寒能力的方法？
作者: sohotcx    时间: 2014-4-15 18:21
有媒体报道常年游泳（含冬泳）、洗冷水澡等方式进行耐寒锻炼。但是一定要注意别感冒，感冒了很容易诱发哮喘发作的。我看了您是过敏性的，一定要注意预防，没有预防仅靠药物是一条腿走路，效果很差的。我现在是非常注重预防，按照哮喘患者的衣食住行各个方面加强预防，常年坚持锻炼，好几年没有发作了，达到了完全控制。这样的先例很多的，长期规范治疗吸很关键，但预防和锻炼更关键。
作者: 自由呼吸forever    时间: 2014-10-19 17:17
再过几天，我又要去检测肺功能了！
作者: 自由呼吸forever    时间: 2014-10-22 08:30
wudi315817 发表于 2014-3-20 19:57
相信中山医院的医生一定可以给你正确的指导，相关检查他们也会安排

你好，我想请教下，肺功能报告出来后，根据什么指标来决定减药？
作者: 采莲    时间: 2014-10-22 19:02
主要看看FEV1%，FVC%,如果在在正常范围可以进行激发试验，最好还是遵从您的接诊医生的意见，因为每个医院的条件是不一样的，有的医院不能进行激发试验检查，只能根据您的病情控制水平来经验性减量，祝您早日康复。



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