哮喘联盟论坛

标题: [求助]专家摇头怎么办？ [打印本页]

作者: 癣10074 时间: 2009-3-27 06:12
标题: [求助]专家摇头怎么办？
我今年35岁，自幼患哮喘，小时家庭条件不好，没正规治疗。多吃单方偏方，无效。7，8岁时候开始使用激素。口服地塞米松（当时的医生给我建议的），再厉害就肌注肾上腺素。开始是半支，能迅速好转，后来打一支都没什么效果，多的时候一天打过4，5次。18，9岁的时候开始口服，强的松5毫克，睡前服的，因为自己觉得晚上更老火，所以晚上吃，（现在知道错了）加克喘素一片，天天吃，自己觉得还控制的不错，一吃就是4，5年。中途也有大发作，就去医院打点滴，听医生说还是激素，加氨茶碱等等，还有吸氧。30岁之前一直这样乱整。其间也渐渐用了些必可酮，铺舒同等等，但都没什么明显效果。强的松5毫克几乎还是天天吃，氨茶碱一次2片，有时候一天3次，依然没什么效果，稍微运动点就气紧，换季节的时候也常常大发作。30岁的时候有一次大发作，当地处理不下来了，送到华西医院，高频雾化，吸氧，输甲强龙，整了 7，8天好些了，然后回家，使用普米克都宝，加酮替芬，用2。3年几乎还是没什么很好的效果。其间老火了还是加强的松，吃几天，好些了，再停（这个时候停药是慢慢停的），老火了又加。2009年初，又老火了，本想去华西住院，可是没床位。于是去看专家门诊，找的是陈文斌老教授，他老人家狠狠的批评我，这次开的是舒利迭500毫克的，顺尔宁，舒弗美，3个月了，还是控制的不怎么好，前几天又发作的很厉害，这次老专家摇头，这次他的处方是。停舒利迭，改口服强的松30毫克，一天一次，早上服，顺尔宁一天1次睡前服，舒弗美一天2次早晚服，他让我服2周后再去复查。现在我已经吃了 4天，还是喘的要命，动都不想动。我都快绝望了，我该怎么办？？？？？？？？？？？求各位圣医，为我指条明路。拜求！！

作者: 癣10074 时间: 2009-3-27 06:14
还有个问题，下载稍微热一点，全身就痒的难受，针刺一般的痒。怎么办哦？

作者: 癣10074 时间: 2009-3-27 06:32
还有个问题，稍微热一点，全身就痒的难受，针刺一般的痒。我们这里的医生说是激素吃多了，毛孔粗大，汗腺过于旺盛所致。怎么办哦？还有那年去华西，查了一个肾上腺皮质功能，说是几乎完全抑制了，怎么办哦？？？？？？？？？

作者: 癣10074 时间: 2009-3-27 16:22
跪求啊

作者: 心海泓洋 时间: 2009-3-27 17:15
您好！看了您的病史，真是很替您难过。您的病情很复杂，且用的药物也很多，目前您正应用的就是治疗哮喘较正规的用药，且舒利迭和顺尔宁也没什么副作用，还是先按老专家的治疗意见，两周后再复查吧！另外，不知您查过过敏原吗？如果没查过，强烈建议您查一下，这样可以有所注意，且必要时可行脱敏治疗。

作者: xueyan725 时间: 2009-3-27 17:57
您现在的情况是激素依赖了，想停用恐怕很困难，只能逐渐的减量，而且要减的非常慢。这期间我建议舒利迭还是一样要坚持用，给您看病的专家会根据您的病情制定适合您的激素剂量，待哮喘能控制了，慢慢的减激素的用量，能停下来最好，如果停不下来的话就只能用个最小的剂量来维持。象您这样长时间口服激素，我建议您使用美卓乐片（甲泼尼龙），副作用相对会小些。另外，在口服激素同时，一定要注意补钙。

作者: 癣10074 时间: 2009-3-27 18:17
谢谢，我在14，5岁的时候去西安查过过敏源，当时四川好像还没有，在我记忆里40种媒介中，有27种过敏。包括--螨，花粉，塑料，羽毛，深水鱼淡水鱼，牛奶，豆类，等等，打了半年的脱敏针，后来因为在西安拿药不方便，加之要读书，学习工作。也就放弃了。现在我以及我的家属最担心的就是，成为恶性循环，激素冲击治疗好些了，慢慢停药。过段日子又发作，又激素冲击。好些，又停，周而复始，，，，，请各位医生，仔细探讨我的病情，也算是个典型病例。万托林我随身携带，但已经几乎没什么作用，最多的时候，一两天就喷一支。甲强龙也输过，但没有华西的那种BANG,我们这里的医院都是直接输，华西的专家不同意这种输法。我想请问，是否有直接恢复ACTH（肾上腺皮质功能）的一种某种药物。

作者: 癣10074 时间: 2009-3-27 19:48
我这次在华西看病时的专家---陈文彬教授，他给我的处方是，口服强的松30毫克，一天一次，服2周。停舒利迭（500微克的）。但我看了其他人的帖子，有专家回复，口服大剂量强的松30毫克的同时，舒利迭是不能停的，到底该不该停哦？我已经口服了4天了，30毫克，但哮喘症状依然很严重，可说没什么明显改善。到底该不该停啊？？

作者: xueyan725 时间: 2009-3-28 13:31
个人认为不应该停舒利迭，您也可以再加服一片顺尔宁，口服激素用足量，然后慢慢减量。有研究证实：舒利迭联合顺尔宁是治疗激素依赖型哮喘的可行性方案。这样治疗下试试，如果还是不能控制，就不要在家等到2周，应该马上去复诊，有必要的话应该先住院调理了。不知道您做过肺功能没有，象您这样长期反复发作未规律治疗的哮喘患者应该注意是不是已经合并了肺气肿，COPD，如果已经合并了就应该一并治疗，但是这些是不可逆的气流受限，治疗起来恐怕效果不会特别明显，所以还是觉得会喘。哮喘的治疗不是一朝一夕的事情，要长期规律坚持，所以最忌自己感觉良好自行停药，只要您能配合医生，坚持治疗，激素是能减下来的，症状也会得到很好的控制。祝您早日康复！

作者: 癣10074 时间: 2009-3-28 17:22
谢谢，谢谢，舒利迭我已经加上了，顺尔宁怎么加，早晚各一片，还是，晚上吃2片。我每次去华西，要求检查，但陈文彬教授却说，不用检查，没什么意义。肺气肿我是很早就已经有了的。

作者: xueyan725 时间: 2009-3-28 17:57
顺尔宁１０mg每晚一片，你先这样用几天试试，还不行的话就再去医院复诊吧．

作者: cz61819679 时间: 2009-3-29 20:27
郑州大学第一附属医院呼吸科程哲一陈文斌教授德高望重,你能找到他看病是很幸运的二我个人认为,还是要进行相关检查,包括肺功能,影响学,心脏彩超等,一是评价疾病严重程度,二是看看是否出现了并发症三不管有多大困难,还是要尽最大努力撤掉口服激素,否则一系列并发症都会出来,那对你的威胁是会很大的四为了撤掉口服激素,口服激素要和吸入激素同时应用一段时间五你最好能住在医院里完成这一艰难的过程

作者: cz61819679 时间: 2009-3-29 20:30
补充一点,可能的并发症可能会有COPD,肺心病,呼吸衰竭,心功能不全,气胸等,一旦出现并发症,如果并发症不控制,症状是很难控制的

作者: 癣10074 时间: 2009-3-29 22:42
真心感谢各位教授的悉心指导。我现在的症状有稍稍缓解，（在30毫克强的松早上8点顿服加舒利迭500微克早晚各一，加顺尔宁10毫克晚上一片，舒弗美早晚各一片的情况下）。能做轻微的工作，晚上也能平躺入睡，但，稍一运动，如快走，上楼等等就会有明显哮鳴音以及气紧咳嗽等症状。我去了几次华西了都住不了院，没床位。我也不知道为什么陈文斌教授都不建议做检查，我几次提出检查，比如，X片，肺功能，过敏源，肾上腺皮质功能等等，但为此老教授都说没必要。说诊断很清楚了。另外，程教授所说的激素依赖型哮喘，是否是说我将永远不能彻底摆脱激素，我毕竟只有35岁，长此以往当我的年纪稍大的时候，是否会很恼火。预后不是很糟糕么？如果我只能在家治疗（一华西没床位，二我也要工作）又怎样进行系统的治疗呢？

作者: cz61819679 时间: 2009-3-31 17:09
郑州大学第一附属医院呼吸科程哲激素依赖性哮喘在临床上是个很棘手的问题,治疗难度很大,但不是说所有患者都不能停掉口服激素,治疗的目的也是希望停掉全身激素,但过程很艰难.你在此用控制药物激素治疗的同时,也要按需使用环节症状的药物,如按需吸入短效B2受体激动剂万托林,喘康速等如果症状能够控制三个月,可以半片甚至1/4片的慢慢减口服激素.道路是曲折的,前途是光明的,希望你树立信心

作者: 癣10074 时间: 2009-3-31 20:23
谢谢程教授了。我现在稍好些了，不知道30毫克的强的松我还需要服多久呢？您所说的3个月症状缓解后减药，那这个3个月我一直吃30毫克么？四分之一的减法是不是说，今天吃的一片，明天吃4分之三片，这个4分之三片又吃多久然后再减成4分之二片，还是要 3个月之后么？万托林我是顺身带起的，但使用的频率太高，似乎没什么作用了。还有稍好一点的B2受体激动剂吗？我最担心的是我的小孩，他会有遗传倾向么？怎么检查和系统的治疗呢？华西的医生给我小孩开的顺尔宁4毫克，喊吃3个月再说、有必要么？

作者: cz61819679 时间: 2009-3-31 20:35
郑州大学第一附属医院呼吸科程哲强的松你吃的时间很长了,我们指的减量原则一般指吸入治疗或顺耳宁等控制药物.口服强的松减量不是这个原则,因为一般病人只有在急性发作时才用.原则是足量,短疗程.所以你可以在症状好转后十多天开始减量.不能一天一减,还是因为你服用时间过长,可以三到五天左右减一次能够迅速缓解的可以随身携带的药物也就是万托林了,其他还有雾化的不能随身携带

作者: cz61819679 时间: 2009-3-31 20:40
支气管哮喘有遗传倾向,但如果孩子没有症状是不需要进行预防性治疗的.遗传倾向也不是说孩子一定会患上哮喘,只是说孩子患哮喘的几率比别人大,你也不用过分紧张.现在孩子有症状吗?如果有是可以口服顺尔宁的.

作者: 癣10074 时间: 2009-4-1 12:32
谢谢程教授的指导。我自己有一台超声雾化器，一般用什么药物雾化较好，一般的医生的处方是地塞米松加庆大，我不敢用，用什么较好？我的小孩一个月前在华西诊断为支气管肺炎，一共治疗了快一个月了，现在的症状主要是咳嗽，但不严重，一般一天3，4次。早晚和运动后有点咳嗽，一般也就3，5声。华西开的顺尔宁4毫克，其余的没用什么药。但似乎咳嗽总没有彻底的好完。我的小孩2岁多，上次咳嗽时有气喘现象，平日没有。我的父亲2002你死于支气管肺癌（鳞癌），我的幺爸也是多年的支气管炎，现在为肺大泡，几乎24小时不离氧气。我的幺姨也是支气管炎。但我一兄一妹均十分健康。我这样的遗传的几率大否？过敏源检查是否应该彻底停药后再查，？我一直用药不断，怎么检查较好？

作者: 心海泓洋 时间: 2009-4-1 13:46
您好！雾化吸入的药物一般可以用普米克令舒加吸入用硫酸沙丁胺醇，但具体的用量用法您最好还是遵医嘱。通常来说，做过敏原试验前要停药三天，以免有影响。

作者: cz61819679 时间: 2009-4-1 17:15
郑州大学第一附属医院呼吸科程哲不能用超声雾化,更不能用地塞米松加庆大.可以用普米克令舒,博利康尼,可比特等雾化.孩子的这种情况可以用顺耳宁对于正在接受正规治疗的患者,不一定要求为了检测过敏原而停药

作者: huaxie823 时间: 2009-4-1 21:34
您的哮喘应该算难治性哮喘了。建议您明确以下问题：1.是否除外声带功能异常、上气道阻塞性疾病、复发性多软骨炎、闭塞型细支气管炎、COPD、心源性哮喘等疾病。2.是否能正确使用药物，掌握吸入技术。3.是否已规则吸入足量糖皮质激素。4.是否存在胃食管反流或患有鼻旁窦炎，如果存在，应给予相应治疗。5.是否患有变态反应性支气管肺曲菌病。如果是，应较长期口服糖皮质激素。6.是否对某种药物或食物添加剂过敏。如阿司匹林等非固醇类抗炎剂，如果是，应避免接触这些过敏原。7.哮喘症状的恶化是否与环境有关，并尽量避免与之接触。8.是否认真执行医嘱。如果存在以上的任何问题，都会导致哮喘的治疗困难，故应相应处理以上问题。

作者: 癣10074 时间: 2009-4-2 20:12
再次深深感谢各位专家的指导.我七号去华西在系统的检查一下,到时候把检查报告以及陈文彬教授的处理结果告诉大家.再次感谢!

作者: cz61819679 时间: 2009-4-3 19:21
好的,我们等着向陈教授学习呢,同时也感谢你能为我们提供这样的机会希望你在陈教授的治疗下早日达到哮喘控制

作者: 癣10074 时间: 2009-4-7 16:43
各位教授您们好。我已经从华西回来了，这次陈文彬教授依然对检查很是不屑，他认为没有检查的必要。X光没有任何诊断意义（对于哮喘）。ACTH也没有什么意义，特别是在激素的冲击疗法的时候，ACTH肯定是偏低的。对于过敏源检查，现在的哮喘病人几乎都有很多的过敏原因，也没什么意义。总之，什么检查都不需要。我上两周的处理方案是---强的松30毫克早上顿服，舒弗美早晚各一片，顺尔宁10毫克晚上服，舒利迭500毫克早晚各一吸。这次陈教授的处方维持不变，再吃2周后复查！我现在的症状已经明显缓解了。不知道这样2周后又是怎么处理。总之陈教授认为没什么大不了的。、现在我想咨询的是，我的小孩子，昨天晚上咳喘的很厉害，今天我送到华西附2院，哮喘专科的薛德厚教授接诊的，他的诊断是哮喘，处方是---美普清早晚各半片，普米克早晚各一吸，还有就是福尔可定糖浆，肺力咳糖浆，他要求普米克吸3个月后复查，我现在担心的是，我的小孩子会不会就是一个单纯的感冒引起的支气管哮喘，还是与我有关系？有必要这样用3月普米克么？薛教授的意思是，普米克要用2年。也是这个薛教授，2周前，我还带娃娃找过他，当时娃娃有些咳嗽，因为我自己的原因我一直很是重视娃娃的呼吸道症状。当时薛教授很肯定的说娃娃肺上没问题，不考虑哮喘，怎么仅仅2周后，就很直接的诊断为哮喘了？？？普米克是吸入激素，娃娃还有鼻炎，一直在用内舒拿喷剂（糠酸莫米松)已经用了半年，现在是隔2天喷一次,这样药也是激素吧，这样2种药合用会不会影响娃娃的生长发育？恳请各位专家的指导。谢谢谢谢！！！！

作者: 心海泓洋 时间: 2009-4-9 23:47
普米克都保也是一种吸入性激素。但它只是吸入剂，剂量本身就很低，况且每个患者用药都不可能把每一吸药完全吸入肺内，内舒拿也一样。所以完全不用担心这两种药会影响孩子的生长发育。您的孩子才两岁多，做肺功能也不能配合，所以暂时按教授的意见用普米克试试，如果有效就坚持用一段时间再去复查。

作者: huaxie823 时间: 2009-5-24 12:02
1个多月了，您孩子用药后，有效果吗？现在情况怎样了？

作者: 客人 时间: 2009-7-14 23:26
谢谢各位专家教授的指教，我现在的症状不怎么好，陈文斌教授的处方，强的松15毫克早上顿服，舒力迭500微克，顺耳宁10毫克晚上服，我服了近2个月了，但在轻微体力活或运动后有症状，后来我挂不了陈教授的号了，我不是成都的。他老人家不加号了，我没办法，找到是呼吸科的主任---梁宗安教授，他人很好，他让我依陈教授的原处方再用了半个月，还是不怎么好，我自己测定点哮喘控制评分表（25分为满分的那个），我最多就是18，9分。峰流速我最多为400，正常的应该是560多。一周前去华西仍只有找梁教授，他认为很棘手，他认为15毫克与20毫克的区别不大，建议我改口服20毫克强的松早上，早晚各服舒服美2颗，舒力跌改为250毫克，顺耳宁停用。我听了他的建议，一周过去了，现在我觉得与前一段时间没有明显的区别，就是平时几乎没症状，但上楼（我们家在5楼），或者稍微强一点点运动，都会有少许的症状，少许的哮鸣音。我现在很苦恼，就是在专家的指导下，大剂量的激素（20---30毫克）我已经吃了快半年了，可是依然有症状，我现在到底该怎么办？？？难道我要终生服用激素么？而且是大剂量的。长此以往，我该怎么办？恳请各位专家指导。另，我的小孩现在情况不错，我已经将200微克的普米克改为每天早上吸一次。顺耳宁4毫克晚上一颗。

作者: 癣10074 时间: 2009-7-14 23:46
谢谢各位专家教授的关心。我的小孩现在很不错，我已经将原来的早晚各吸一次的200微克的普米克，改为每天早上一次，晚上服顺耳宁4毫克一片。没有任何症状。但是，我现在的情况不怎么好。2个多月前。陈文斌教授给我定点方案是----强的松15毫克早上服，舒利迭500微克早晚各一，顺耳宁10毫克，晚上一片，我连服了 2月，现在是平时没什么症状，但在上楼（我们家在5楼），或则轻微强一点点运动后就会有少许的哮鸣音，半个月前我挂不了陈教授的号了，他老人家不加号了，没办法我只有找呼吸科的梁宗安教授，他态度很好，他建议我再用半月，但是依旧如前，一周前我再次找到他，梁教授认为我的病很棘手，他认为，15毫克的强的松与20毫克的区别不大（再我而言），他建议我停顺耳宁，早上服强的松20毫克。早晚各服舒服美2颗。而舒力跌改吸250毫克。我采纳了他的建议。一周过去了。我觉得我现在的情况与半月前没有明显的区别。各位专家，我现在该怎么办啊？在专家的建议下，我大剂量的（20----30毫克的）强的松我已经吃了快半年了，现在依旧有症状，我该怎么办？继续大剂量的服么？长此以往我怎么办？而且就是这样的方案，我自己测定的哮喘控制评分表（25分满）我最多就是18，9分，而峰流速我最多就是400，正常的应该是560多。各位教授专家啊？请给指点一下吧！拜托拜托！！！！！！

作者: 心海泓洋 时间: 2009-7-15 11:17
您好！仔细看了您的帖子，您一直都是找的我国著名的呼吸科专家诊治，已经很权威了，治疗哮喘的药也都用了，但疗效始终不理想，我还是想提醒您，您以前查过过敏原，而且很多种，且多数都是生活中密切接触的，所以每天都在刺激您，用药效果就欠佳了。

作者: 客人 时间: 2009-7-15 19:59
您好！我记得您以前好像发过肺功能检查报告，不知道怎么找不到了。看您的治疗药量已经很大了，但是疗效不理想，一定要注意是否合并了COPD，如果您有肺功能结果，可以传上来，我们帮您分析。

作者: xueyan725 时间: 2009-7-15 20:09
您好！刚刚忘记登陆了，回复了一个可是怎么也没看到。重新发。我记得您以前好像发过您的肺功能报告上来吧，您的治疗药量已经很大了，可是效果一直不太理想，一定要注意是不是已经合并了COPD，您可以把肺功能结果传上来，我们帮您分析一下。

作者: 癣10074 时间: 2009-7-15 23:05
谢谢您们！我没有做肺功能的检查，因为陈文斌教授一直觉得没有检查的必要，诊断是很明确的。做过敏源检查在华西也是不怎么同意的，陈教授说，哮喘本来就是过敏性的疾病，查与不查都没有太大的区别和意义。我有2个月没有找陈教授看病了，我不是成都本地人。挂不了他的号又不加号。现在我找到梁宗安教授，他的处方我在昨天的帖子中已经详细的说了，他觉得很是棘手，现在他还有一个方案就是----如果用那样的药依旧不能缓解，他说只有改变居住地! !!可是，那有那么容易改变居住地哦！！！！我现在该怎么办？？？？？？？？？？？

作者: 癣10074 时间: 2009-7-15 23:11
补充一点，丨2个月前我在华西照了个胸片，结果是心肺无异常，连肺气肿的诊断都不成立，为此，陈教授还说我是花冤枉钱。他一直反对我检查！！！当时我还在便民门诊（在陈教授不上班的时间里）开了个ACTH的检查，后来因为陈教授的反对，也放弃了！

作者: 心海泓洋 时间: 2009-7-16 08:15
您好！单纯的哮喘拍胸片确实是什么也看不出来，因为它是一过性的气道痉挛，一会就缓解了，不会留下影像学依据。唉！您的病确实很棘手，但个人认为，必要的检查还是要做的，否则您怎样判断您的病情究竟发展到何种程度了？只凭自我的症状判断毕竟太模糊了，不利于判断。您说呢？

作者: 癣10074 时间: 2009-7-16 09:17
谢谢，过几天我去成都，这次找找梁教授看他怎么说！除了检查过敏源和肺功能，还需要检查些什么呢？

作者: xueyan725 时间: 2009-7-16 12:50
您好！过敏源和肺功能还是应该查的。查个肺功能看看是否已经合并了COPD，如果已经有了就要用药治疗。查查过敏源也有助于您在生活中注意避免接触。换生活环境谈何容易，况且有的人是对螨虫过敏，无论你走到哪螨虫都是无处不在的。

作者: 癣10074 时间: 2009-7-17 08:00
呵呵，20年前我检查的过敏源的时候就有27种过敏的，包括螨虫，花粉，牛奶，深水鱼淡水鱼，塑料布等等等等。

作者: 心海泓洋 时间: 2009-7-17 14:37
您好！还是那句老话，时隔这么多年了，您不妨再查一次，也许有些许变化；另外也可以有针对性的对某些过敏原进行治疗，并避免接触，这样也会减轻症状呀！

作者: 七里亭 时间: 2009-7-21 10:14
你的病和我妈妈的很相似。我也是很着急。你现在好一些没有》

作者: 采莲 时间: 2009-7-21 16:05
仔细的看了你的全部过程，感觉其实陈教授给你的治疗还是很有效的，只是感觉你的期望值太高了，而且你的心情很急，这对你的病情恢复不利，我建议“ 1.过多的检查对你没有很大的帮助，就好像你说的胸片检查基本正常，至于肺功能，你这么多年的病史，肺功能是不会很好的，从你感觉稍微一运动就不是很好，而且对于合并了慢性阻塞性肺病的支气管哮喘，即使经过规范用药肺功能也不会很快恢复，这是有临床调查依据的，而且你用的500剂型的舒利碟本身就是针对合并慢性阻塞性肺病的治疗。我建议不需要太依赖于检查，一年做一次肺功能就足够了，至于过敏原，也没有很大的必要。最重要的是坚持治疗，不要乱停药和自行减量。 2.保持良好的心态，乐观的情绪，坚持锻炼身体对你很重要，因为你还很年轻，未来的路还很长，只要保持健康的心态，合理规范的治疗，相信你的未来会很美好。 3.口服激素减到最小量维持后，有的需要很长时间才能停下来，我建议最好再看一次陈教授的门诊，听一下他的建议。祝你早日康复

作者: 客人 时间: 2009-7-27 11:00
谢谢各位专家，真的是很感谢各位在百忙之中的答复。我有去了华西，这次梁宗安教授听诊之后觉得我恢复的还可以，他觉得应该继续按（舒利迭250微克，强的松减为17。5毫克，舒服美早晚各一片。）我觉得这2周基本没什么症状。可能与我这一个多月都没上班有一定关系。梁教授让我检查了一下简单的肺功能，结果如下 FFV1 1.25(37%) 1.29(38%) 1.37(40%) FVC 2.03 2.03 2.09 PEF 172 186 296 还有我在家检查的峰流速为400多点点。梁教授认为我可能要终生口服激素。这是我最担心的问题。唉！陈教授的号我挂不到！！！！！唉！

作者: 癣10074 时间: 2009-7-27 11:11
谢谢各位专家，真的是很感谢各位在百忙之中的答复。我有去了华西，这次梁宗安教授听诊之后觉得我恢复的还可以，他觉得应该继续按（舒利迭250微克，强的松减为17。5毫克，舒服美早晚各一片。）我觉得这2周基本没什么症状。可能与我这一个多月都没上班有一定关系。梁教授让我检查了一下简单的肺功能，结果如下 FFV1 1.25(37%) 1.29(38%) 1.37(40%) FVC 2.03 2.03 2.09

EF 172 186 296 还有我在家检查的峰流速为400多点点。梁教授认为我可能要终生口服激素。这是我最担心的问题。唉！陈教授的号我挂不到！！！！！唉！还有我的小孩，现在没有什么症状，4毫克的顺尔宁近4个月，普米克用了3个月的早晚各一次。半个月前我觉得他好很多，根据专家的3个月为减量周期，我将普米克减为早上用一次，晚上停，这期间小孩感冒了一次，没有哮喘的症状，我想请问专家的是，顺尔宁还需要继续服多久，能停么？怎么停？普米克又可以减或则停么？怎么停？谢谢专家教授们了！

作者: 新都市农夫 时间: 2009-7-27 14:35
结合你的病情病史、治疗过程和各项检查数据，本人可制定出较完整有效的治疗方案。你可以先试试我给你的第一步治疗手段：从今天起，停止预防性服药（所有你在服的药），只在发作或明显感觉气紧不适时吃药(就是再你开始觉得有轻微症状以后)，好转后立即停服。保持42天，然后你再发贴看效果如何，我再给你适当指导。请放心，我本人也曾经和你一样是严重患者，不会坑你。

作者: 心海泓洋 时间: 2009-7-27 14:53
您好！顺尔宁一般服用6个月至一年就可以了，但还要因人而异，毕竟每个人的病情不同，且也会存在个体差异。普米克都保是否减量要看以下两项指标，两项都符合才可在医生的指导下慎重减量。 1、肺功能及激发试验阴性。 2、哮喘症状完全控制。哮喘的控制标准如下：（一）良好控制　　满足下列2项以上标准：①症状评分每天>1分，但每周≤2天；②补救用药沙丁胺醇每周≤2天，每周最大量4次（8喷）；③每天晨起PEF≥80%预计值。并满足下列标准：未发生因哮喘而夜间憋醒的情况；无急性发作；未到急诊就诊；未发生治疗相关副作用而需要改变哮喘治疗。　　（二）完全控制　　满足下列所有标准：①无日间症状；②未用沙丁胺醇等补救用药；③每天晨起PEF≥ 80% 预计值；④未发生因哮喘而夜间憋醒的情况；⑤无急性发作；⑥未到急诊就诊；⑦未发生治疗相关副作用而需要改变哮喘治疗。

作者: huaxie823 时间: 2009-7-29 21:22
看了新都市农夫给您的回帖：他作为一名严重患者，为您制定出较完整有效的治疗方案。有些担心!怎么可能完整有效呢？ “停服。保持42天”的依据是什么呢？建议您还是坚持正规治疗！

作者: love_2009 时间: 2009-8-3 07:30
我也是严重哮喘患者，听专家的，别信大忽悠，我自己哮喘28年，今年29岁，我的PEF值一般在220左右。好一点280，差一点200。FEV1一般在1.8左右，控制的较好在2.1。坚持正规治疗，不要着急，病急乱投医。顺其自然，既然这样了，就要更加科学的治疗。科学，不是仙术，不按照科学的方法来治疗，你真的会后悔的。科学只能力所能及的来治疗、控制，千万不要相信所谓的神医、神药、秘方，楼上的那个所谓的病友的话，千万别信。我自己办的哮喘病友网站，我爱深呼吸：www.52shenhuxi.com/bbs ,欢迎到论坛交流。我本人接触科学治疗也很迟，虽然接触激素吸入12年了，但是去年才坚持了一年的吸入治疗，配合慢跑（花了一年时间，从800米跑到了8000米），本来今年停药都3个月了还可以跑8000米，因为做网站，熬夜，锻炼又不规律，累的发作了。激素吸入要坚持按照科学规律使用，生活要规律，配合适度的有氧锻炼，心急没用的，忙中出错。希望更多的病友都来关注病友家园：我爱深呼吸网站，共建这个社区，我感觉有点独力难支啊（不是金钱，是精力）。你也有严重湿疹么？看你的名字好像是，哮喘患者，尤其是儿童，不少都伴有湿疹，我也是如此，非常严重过去。青春期后不溃烂了，现在就是干燥。我的经历在我的网站的论坛内，欢迎交流各自的经验，给更多的病友以信心。疾病，既需要药物，更需要放开心胸，坦诚的交流和积极奋斗的精神。

[此贴子已经被作者于2009-8-4 20:40:31编辑过]

作者: 心海泓洋 时间: 2009-8-3 10:57
非常感谢love_2009以自身经历进行讲解。作为一名医生，我不否认个别人通过其它的方式方法得到了有效治疗，毕竟每个人的病情不同，个人体质不同，经历和生活环境等都不同；但我想说的是，我们面对的是广大成千上万的患者，要顾及的是绝大多数患者，我们指导患者治疗的方法也不是我们自己想出来的，而是全世界多个国家经过多年的临床验证得出来的循证医学的治疗方法，可以说是经历了千锤百炼的，目前全世界认为最行之有效的方法。

作者: 癣10074 时间: 2009-8-13 03:56
唉！不小心，感冒了还发烧，不过，喘的到不厉害，想想梁教授的处理还是可以的，只是，我感觉我的激素停不下来。这是我最担心的问题，我才35岁，等年纪再大一点的时候，什么骨质疏松，糖尿病之类的，我能摆脱么？另外我的小孩，这次发烧40度，有轻微咳嗽，没有喘，本来我看见他恢复的不错，我都准备把顺耳宁4毫克给他停掉了，已经吃了快半年了，普米克我给他吸的一次，原来是早晚各一次，现在是早上吸一次。我的孩子刚满3岁，平日没有任何症状，只是爱挖鼻子，常说鼻子有点痒，华西的教授说他有鼻炎，糠酸模米松他吸了半年了，我觉得这次他发烧说就是一般的感冒，不是哮喘发作，现在他的药该怎么用啊？

作者: 心海泓洋 时间: 2009-8-13 11:49
您好! 首先您要坚定信心，不能操之过急，激素减量是一个很漫长的过程，不过，有些人可能最终也不能完全停止口服激素，最后保持一个最小量口服维持治疗。至于孩子，高烧40 度，您应该去医院检查看看，是否有细菌或病毒感染，再考虑怎样治疗。孩子常说鼻子有点痒，华西的教授说他有鼻炎，是非常正确的，继续现在的治疗，不要轻易减量。

作者: 癣10074 时间: 2009-8-14 10:00
我好些了。谢谢。就是。担心激素不能完全撤掉，更担心将来有骨质疏松或者糖尿病什么的。这也是我的家属最担心的。小孩输了2天液，也基本好了，就是有点点咳嗽了。顺耳宁能停了么？6个月了。

作者: 心海泓洋 时间: 2009-8-14 12:54
您好！您的担心是必然的，我能理解。但是担心是没用的，心理负担太重反而影响疾病的治疗和恢复，放松心情，保持健康乐观的心态，对生活对疾病都会产生意想不到的良好效果。如果孩子还是有鼻痒，就表示鼻炎没控制好，建议您再查个血常规，鼻涕嗜酸细胞计数，如果都正常，且症状也没有了，那么我个人认为可以停顺尔宁，否则还是继续应用一段时间较好！

作者: linyvhong 时间: 2009-8-14 20:32
您好！您是激素依赖性哮喘，只能是在病情稳定的情况下逐步将激素减量，甚至可能需要终身用药；长期应用糖皮质激素，确实是可能引起很多不良反应，但在现有的情况下也没有更好的办法，所以不要为此而烦恼，毕竟在目前的治疗方案下您的症状控制得还很好，这已经是很大的进步了。我建议您可以应用免疫调节剂，如卡介菌多糖，可能会使您对多种物质过敏的状态有一定的帮助。

欢迎光临哮喘联盟论坛 (http://www.chinaasthma.net.cn/bbs/)